De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer.Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten. De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.
Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren. U bent ernstig vermoeid. Dat komt niet door inspanning. Rust nemen helpt niet of weinig.
Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
Bij gezonde personen worden ziekteverwekkende virussen op relatief korte termijn (enkele weken of maanden) geëvacueerd, terwijl bij CVS-patiënten de virussen lange tijd, zelfs nog jaren nà de infectie, aanwezig blijven.
De gezondheidsraadscommissie, onder voorzitterschap van oud-minister Els Borst, definieert CVS voorlopig als 'stressgebonden uitputtingssyndroom'. De meest voorkomende klachten: aanhoudende vermoeidheid, pijn in spieren en gewrichten, uitputting, malaise en somberheid.
ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Bekend is dat bij tachtig tot negentig procent van de mensen ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer overgaat. Bij een klein deel (minder dan twintig procent) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden.
Er zijn omstandigheden die je extra gevoelig maken om CVS te krijgen. Dat noemen we predisponerende factoren. Erfelijke aanleg is zo'n factor. Ook de manier waarop je met stressvolle situaties omgaat kan je gevoelig maken voor CVS.
Abnormale vermoeidheid
Iedereen voelt zich wel al eens moe en kent dagen waar men zich door moet slepen. Deze vermoeidheid is in de regel kort van duur en gaat spontaan of door rust voorbij. Dit geldt ook voor vermoeidheid na een zware inspanning of na een tekort aan slaap.
Niet één oorzaak maar een samengaan van verschillende elementen bepaalt het ziektebeeld zoals lichamelijke kwetsbaarheid en veerkracht, genetische factoren, de omgeving en een mogelijke infectie. Uit onderzoek blijkt dat sommige persoonlijkheids- en leefstijlkenmerken de kwetsbaarheid voor het syndroom doen toenemen.
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
Er moeten bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn: Een intense vermoeidheid die langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet al het hele leven al aanwezig is), niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet vermindert door rust.
De huisarts bespreekt de betekenis van de bevindingen met de patiënt. Indien er geen aanwijzingen zijn voor pathologie waarvoor specialistisch onderzoek geïndiceerd is en de patiënt aan alle criteria voldoet, stelt de huisarts de diagnose CVS.
Het lijkt erop dat de aandoening kan ontstaan na een virusinfectie, griep, Pfeiffer of een operatie, maar de echte oorzaak is nog altijd niet bekend. Naast ernstige vermoeidheidsklachten heeft ME/CVS nog meer symptomen, zoals: inspanningsintolerantie, concentratie- en geheugenproblemen en slaapproblemen.
Je hebt last van zwakke of juist stijve spieren. Vaker in je benen dan in je armen. In veel gevallen merk je het eerst aan één been, en pas later aan je andere. Een moe gevoel in je heup komt ook voor, en zware voeten of benen.
De afgelopen jaren komt er steeds meer bewijs dat MS ook een prodromale fase heeft. Eerder werd al geopperd dat klachten als migraine, stemmingswisselingen en fibromyalgie een voorteken kunnen zijn van MS.
Oververmoeidheid kan zowel lichamelijke als geestelijke klachten veroorzaken. Moeheid is een normaal verschijnsel, iedereen is wel eens moe. Meestal voel je je na een nacht goed slapen alweer een stuk beter. Als de vermoeidheidsklachten langere tijd aanwezig zijn en ook erger worden, is er sprake van oververmoeidheid.
Iemand met CVS lukt het niet meer om de dingen te doen die hij/zij normaal gesproken deed. Naast vermoeidheid kan je ook andere klachten hebben zoals spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, concentratie- en/of geheugenproblemen of slaapproblemen.