Primair Progressieve MSBij deze vorm van MS begint de ziekte meestal op wat oudere leeftijd met geleidelijke verslechtering. Vooral het lopen gaat achteruit. Er zijn geen plotselinge verslechteringen en verbeteringen (schubs). Circa 10 tot 15% van de patiënten met MS heeft deze vorm van de ziekte.
Het is een chronische, progressieve aandoening die vaak levenslang zorg dan wel medicatie behoeft. De levensduur van de meeste mensen met MS wijkt, afhankelijk van de vorm, nauwelijks af van gezonde mensen. Gemiddelden zeggen uiteraard niet alles en de situatie van iedere persoon met MS is anders.
Wat is een progressieve vorm? De progressieve vormen verschillen sterk van de vormen met opstoten en remissies, zowel qua symptomen als qua verloop. Bij de progressieve vormen verergeren de symptomen geleidelijk, zonder ooit echt te verbeteren.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Progressieve relapsing MS (PR MS)
Heel soms heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. Deze ernstige vorm komt bij minder dan 5% van de mensen voor.
Mayzent® (siponimod) Sinds 2020 kan siponimod worden voorgeschreven aan patiënten met de secundair progressieve vorm van MS. Dit middel is bedoeld voor patiënten die naast de langzame toename van invaliditeit ook MS aanvallen doormaken en/of nieuwe afwijkingen op de MRI-scans van de hersenen hebben.
De vier vormen zijn: clinically isolated syndrome (CIS), relapsing remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS).
De kosten voor ziekte-onderdrukkende MS-medicijnen en de behandeling van schubs zijn gedekt via de basisverzekering. Dit is ook het geval voor bepaalde medicijnen en behandelingen voor de symptomen van MS. In sommige gevallen wordt er per jaar een maximaal aantal behandelingen vergoed, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.
MS kan niet door een simpele test (bijvoorbeeld een bloedtest) worden vastgesteld. De diagnose kan alleen worden gesteld aan de hand van een combinatie van uw klachten, neurologisch onderzoek en aanvullend onderzoek. Daarom zal de arts u zorgvuldig vragen wat uw klachten zijn en u uitgebreid onderzoeken.
De levensverwachting is bij de meeste mensen met MS vrijwel hetzelfde als bij gezonde mensen. Als een MS-patiënt overlijdt, dan is dat meestal aan een andere ziekte of aan complicaties van MS zoals een longontsteking.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
Op geen enkel tijdstip vertonen die patiënten perioden van uitgesproken verergering of verbetering. De evolutie verloopt dus zeer langzaam, en de verergering is over vele jaren gespreid. Men kan ook diverse vormen van MS onderscheiden op basis van de ernst van de evolutie.
PSMA heeft een progressief verloop. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt. Hierdoor kunnen patiënten zich steeds minder goed bewegen. Bij een deel van de PSMA-patiënten heeft de ziekte een snel progressief verloop, bij andere patiënten een langzaam progressief beloop.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie. Deze duren soms maar enkele minuten en verdwijnen daarna weer.
Soms ontwikkelen pre-actieve laesies zich tot actieve laesies, en soms verdwijnen ze. Dat betekent dat er mechanismen zijn die deze beginnende ontsteking kunnen stimuleren tot actieve laesies of kunnen uitdoven.
Sommige mensen met MS hebben problemen met bijvoorbeeld het lopen of het bewegen van hun handen. Dat komt doordat de boodschappen vanuit het centrale zenuwstelsel naar de spieren vaak niet of niet goed aankomen. Bij MS is dus de aansturing van de functies van de spieren, die vanuit de hersenen komt, verstoord.
Stress. Horen dat je een chronische ziekte zoals MS hebt, kan een nieuwe bron van stress vormen. Maar er zijn ook andere bronnen, bijvoorbeeld je werk, persoonlijke relaties of financiële problemen die veel stress kunnen veroorzaken. Wanneer teveel stress optreedt, kunnen je MS-symptomen verslechteren.
Stress kan een trigger voor MS zijn. Ontstekingen, waar MS mee gepaard gaat, zijn immers onderdeel van een stressreactie. Daarnaast heeft stress invloed op het immuunsysteem.
Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
Sommige MS-symptomen kunnen invloed hebben op jouw werk. Dit verschilt per persoon en hangt af van jouw persoonlijke klachten en wat voor werk je doet. Iemand die vaak moe is, pijn heeft, minder mobiel is en verminderd zicht heeft, kan hinder ondervinden tijdens zijn werk. Het behandelen van deze klachten kan werken.
Het is wettelijk bepaald dat een automobilist zowel lichamelijk als geestelijk in staat moet zijn om auto te mogen rijden. Door MS kan er sprake zijn van een verslechtering van uw functionele mogelijkheden.In dat geval vraagt u een beoordeling van uw rijgeschiktheid bij het CBR aan.
Spasticiteit: dit kan zorgen voor problemen met lopen. Balans: problemen met de balans resulteren vaak in een soort dronkenmansloop. Dit wordt ataxie genoemd. Sensorische beperking: sommige mensen met MS hebben zo'n doof gevoel in hun voeten, dat ze de vloer niet kunnen voelen of niet weten waar hun voeten zijn.
Broers of zussen van iemand met MS lopen meer risico op het krijgen van MS. Voor hun is de kans twee tot vier procent groter. Voor tweelingbroers en -zussen is dat nog groter: vier procent bij twee-eiige. Eeneiige tweelingen lopen een risico tot 27 procent.
Tintelingen of een doof gevoel
Je hebt een doof gevoel of een tintelend, branderig of juist koud gevoel. Soms voel je al pijn bij een lichte aanraking. En buig je je nek naar voren? Dan kun je een soort schok langs je rug, armen en benen voelen.