De richtlijn 'Palliatieve zorg bij COPD' geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening – en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten - te verbeteren.
Palliatieve zorg is zorg voor mensen met een ongeneeslijke chronische ziekte. Palliatieve zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden door het voorkomen en verlichten van klachten. De palliatieve fase kan bij COPD kan jaren duren.
Simpel gezegd, als een clinicus denkt dat een patiënt binnen de komende 6 maanden kan overlijden , moet hij/zij verwijzen naar palliatieve zorg poliklinieken. Als ze symptomatisch kortademig zijn ondanks optimaal management, moeten ze ook worden doorverwezen.
Maak onderscheid tussen continue kortademigheid en episodes van kortademigheid. Patiënten met eindstadium COPD zijn vaak continu kortademig bij minimale inspanning, met daarnaast kortdurende episodes (meestal korter dan 20 min), met of zonder uitlokkende factoren.
Je klachten worden meestal niet snel en plotseling erger. Vaak ben je bij lichte COPD onder controle bij je huisarts. Zorg ervoor dat je gezond eet en voldoende beweegt. Bij matige COPD is het nodig om je manier van leven aan te passen, bijvoorbeeld door gezond te eten en voldoende te bewegen.
Mensen die sterven, hebben vaak weinig of geen behoefte meer aan voedsel en vocht. Ze kunnen snel in gewicht afnemen. Het lichaam verandert: de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in hun kassen te liggen.
Palliatieve zorg is geschikt in elk stadium van een ernstige ziekte . U kunt dit type zorg ook krijgen tegelijk met een behandeling die bedoeld is om u te genezen.
In de laatste fase van je leven kun je palliatieve terminale zorg krijgen. Deze fase begint als de arts inschat dat je nog ongeveer 3 maanden te leven heeft. De laatste fase kan in werkelijkheid ook (veel) korter of langer duren.
Goede palliatieve zorg is een recht en euthanasie een keuze. Palliatieve zorg en euthanasie kunnen in elkaars verlengde liggen. Het gaat om de kwaliteit van leven die de patiënt met een beperkte levensverwachting ervaart en het wensen van een waardig levenseinde.
Studies bij patiënten met COPD in het eindstadium hebben aangetoond dat velen een slechte kwaliteit van leven en aanzienlijke problemen in het dagelijks leven ervaren. De meeste problemen ontstaan door kortademigheid 3–7 omdat dit vaak leidt tot immobiliteit, 4 afhankelijkheid van anderen, 5 en sociale isolatie. Angst en depressie komen ook vaak voor.
de aard van de ziekte COPD. mogelijk ziektebeloop en (onzekere) prognose. de invloed van leefstijl. lichamelijke (met name dyspneu, hoesten, vermoeidheid) en psychische (bijvoorbeeld angst en depressie) klachten en behandelopties.
Door een longaanval ontstaat vaak onherstelbare schade aan de longen. Na één longaanval volgen er meestal meer, en raken de longen langzaam uitgeput. Jaarlijks sterven meer dan 7.000 mensen aan COPD, grotendeels na een longaanval.
GOLD 1 (licht) = het ademvolume is 80% tot 100% van het verwachte ademvolume. GOLD 2 (matig) = het ademvolume is 50% tot 80% van het verwachte ademvolume. GOLD 3 (ernstig) = het ademvolume is 30% tot 50% van het verwachte ademvolume. GOLD 4 = (zeer ernstig) het ademvolume is 30% of minder van het verwachte ademvolume.
Dupilumab is het eerste en enige biologische geneesmiddel dat het aantal longaanvallen bij mensen met COPD vermindert. Die vermindering is aanzienlijk: dertig procent na een jaar. Ook verbeteren de longfunctie en de kwaliteit van leven.
Klachten in de palliatieve fase
hoesten. slijm ophoesten. moe zijn. weinig spierkracht hebben.
Palliatieve zorg wordt meestal vergoed vanuit de zorgverzekering.
Tekenen dat een patiënt mogelijk klaar is voor palliatieve zorg zijn onder meer: Regelmatige ziekenhuisopnames of bezoeken aan de eerste hulp (twee of meer in een periode van zes maanden)Ongecontroleerde symptomen zoals pijn, kortademigheid, depressie, vermoeidheid, enz., ondanks optimale medische behandeling .
Palliatieve zorg kan in principe maanden of zelfs jaren gegeven worden, terminale zorg niet.
Palliatieve zorg kan al beginnen bij de diagnose van een persoon of pas later in de ziekte , en kan samengaan met andere soorten behandelingen voor de ziekte. Deze vorm van zorg omvat, maar is niet beperkt tot, vooruitlopende zorgplanning, terminale zorg, hospicezorg en rouwondersteuning.
Wanneer iemand het einde van zijn leven nadert, ervaart hij een verscheidenheid aan karakteristieke symptomen. Pijn, kortademigheid, angst, constipatie, verlies van eetlust, vermoeidheid en verandering in huidskleur en -textuur zijn er maar een paar.
Eerst vallen bijvoorbeeld de longen uit (ARDS) , gevolgd door lever, darmen, nieren en/of andere functies, zoals de bloedstolling.
Minder eten en drinken. Iemand die bijna sterft, heeft meestal minder behoefte om te eten en drinken. Daardoor valt hij of zij ook af, en verandert het gezicht (ingezakte wangen, teruggetrokken ogen, etc.). Doordat de stervende persoon minder drinkt, kunnen de mond en lippen droog worden.