Alle combinaties van meer of minder ernstige slechthorendheid én meer of minder ernstige slechtziendheid noemen we doofblindheid. Doofblindheid betekent vrijwel nooit dat iemand helemaal niets hoort en helemaal niets ziet.
Doofblind is een combinatie van niet (goed) kunnen horen en niet (goed) kunnen zien. Het is dus niet alleen doof en blind, maar ook slechthorend en blind, of slechthorend en slechtziend, of doof en slechtziend. In Nederland zijn tussen de 33.000 – 38.000 doofblinde mensen.
Definitie doofblindheid
'Doofblindheid is een combinatie van doof-/slechthorendheid en blind-/slechtziendheid. Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit.
U kunt op verschillende manieren communiceren bij doofblindheid. Technieken zijn bijvoorbeeld: Vierhanden- of tactiele gebaren. Vingerspelling in de lucht of in de hand (handalfabet)
In Nederland zijn zo'n 50.000 mensen met doofblindheid. Het merendeel hiervan zijn ouderen bij wie het zicht en het gehoor langzaam achteruitgaan. Janssen richt zich in haar onderzoek vooral op aangeboren doofblindheid, waarvan het werkelijke aantal mensen niet bekend is maar wordt geschat op enkele duizenden.
Vroeger werden doofblinden dan ook eigenlijk beschouwd als ook mentaal diep gehandicapt. Sinds ongeveer 1890 (de zaak Helen Keller) weten we dat ook doofblinden 'normaal' een taal (gebarentaal door middel van aanraking van handen en gezicht) kunnen leren, alsook lezen en schrijven met behulp van braille.
Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen niet volledig doof en blind zijn, maar slechthorend en slechtziend.
In Nederland wonen 1,5 miljoen mensen die doof of slechthorend zijn. Volgens Smeijers is die groep heel divers. Het grootste deel van de groep wordt op latere leeftijd doof of slechthorend. 1 op de 1000 mensen wordt doof geboren, en 1 op de 1000 mensen wordt doof op kinderleeftijd.
Het syndroom van Usher is niet te genezen. Hulpmiddelen als een loep, vergroting op de computer, geleidehond en/of taststok en gehoorapparaten kunnen helpen. Soms kan een cochleair implantaat helpen.
Als je doof bent, kun je bij ons terecht voor:
gehooronderzoek. hulp voor jou, gezinsleden en andere betrokkenen. cursussen Nederlandse Gebarentaal (NGT) speciaal onderwijs of onderwijsondersteuning.
Soms gaat het om ziektes die erfelijk zijn zoals amaurosis congenita van Leber. Of die soms erfelijk zijn, zoals aangeboren staar. Soms ontstaat de blindheid of slechtziendheid door infecties van de moeder tijdens de zwangerschap, zoals rodehond of toxoplasmose.
Zorg bij Kentalis
Kinderen, jongeren en volwassenen kunnen bij ons terecht voor specialistische zorg. Samen gaan we op zoek naar oplossingen. Belangrijke thema's zijn: communiceren, zelfvertrouwen, acceptatie en zelfstandigheid. We zijn er ook voor ouders en zorg- en onderwijsprofessionals.
Het syndroom van Turner is een aangeboren ziekte die alleen bij meisjes en vrouwen voorkomt. Bij het syndroom ontbreekt één van de twee vrouwelijke chromosomen (XX) helemaal of gedeeltelijk. In Nederland komt dit syndroom bij 1 op de 2500 meisjes voor.
Klachten bij het syndroom van Tietze
U heeft pijn op 1 of meer plekken op de borst. Ook is er vaak drukpijn links of rechts naast het borstbeen. Vaak ontstaat de pijn opeens. De pijn kan erger worden bij bewegen, diep zuchten, niezen of hoesten.
De ziekte van Alport is een erfelijke nierziekte die vooral bij jongens en mannen in ernstige mate voorkomt. Door een afwijking in een bepaald eiwit raken de nierfilters van uw kind beschadigd. De nieren werken daardoor minder goed. Jongens met de ziekte van Alport krijgen daarnaast vaak gehoorproblemen.
Uit Nederlands onderzoek onder tachtig volwassen doven en slechthorenden blijkt dat rond de 70 procent van hen laaggeletterd is en dus onvoldoende kan lezen en schrijven om helemaal mee te doen in de samenleving. Ter vergelijking: onder de gehele volwassen Nederlandse bevolking ligt dat percentage op 18 procent.
Horende mensen kunnen zo'n 400.000 geluiden horen. Oren kunnen kapot gaan als je hard valt of een harde knal hoort. Baby's kunnen ook slechthorend of doof geboren worden. Sommige dove en slechthorende kinderen gaan naar een gewone school.
Slechtziende leerlingen hebben veel baat bij een goed contrast. Welke kleuren hebben een goed contrast? Bijvoorbeeld wit op zwart, of zwart op wit. Maar ook zwart op geel of geel op zwart zijn veelgebruikte combinaties.
Haal bij het eten steeds het mes langs de vork om te voelen of deze niet te vol is. Werk vanaf de rand van het bord naar het midden door met mes en vork enkele malen rondom het voedsel te gaan en voorkom zo dat het over de rand schuift.
Door vergroting zorgen deze hulpmiddelen dat objecten en teksten beter herkend kunnen worden, denk hierbij bijvoorbeeld aan (elektronische) loepen, loepbrillen en telescoopbrillen. Braille wordt ook vooral gebruikt door mensen die blind geboren zijn of al op jonge leeftijd blind zijn geworden.
Blinde mensen kunnen 's nachts gelukkig ook lekker naar dromenland. Ze dromen alleen iets anders dan mensen die wel kunnen zien. Mensen die van jongs af aan of vanaf hun geboorte blind zijn, dromen met smaken, geuren en geluiden. Mensen die na hun zevende blind zijn geworden, dromen wel in beelden.
Doof vanaf de geboorte
Mensen die vanaf hun geboorte doof zijn, horen waarschijnlijk geen geluid in hun dromen. De hersenen hebben namelijk nog nooit geluid verwerkt en weten niet hoe ze dit moeten verwerken in dromen.