Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten van een schub herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken.
Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. Daarom wordt MS ook wel een auto-immuunziekte genoemd. Zo'n aanval noem je schub (spreek uit als sjoep) en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor ervaar je opeens klachten.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan. Die ontstekingen zorgen ervoor dat de hersenen sommige functies niet goed kunnen uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, bijvoorbeeld bij het zien, bewegen of praten.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.
Nieuwe ontstekingsletsels zorgen voor opflakkeringen (opstoten). Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Zij adviseren hiervoor dagelijks 50 microgram (2000 IE) extra vitamine D in te nemen. Dat is een veilige dosis. Ook adviseren zij om tweemaal per jaar het vitamine D gehalte in het bloed te laten bepalen om te kijken of deze hoeveelheid extra vitamine D3 wel voldoende is.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
Werkgevers maar ook collega's, bedrijfsartsen en instellingen hebben nog vaak het beeld dat MS zo invaliderend is, dat werken bijna niet kan. Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
Vitaminegebrek, zoals een ernstig B12 te kort kan MS-achtige klachten veroorzaken. Daarnaast zijn er zijn verschillende infectieziekten die ook ruggenmergontstekingen kunnen veroorzaken, onder andere de ziekte van Lyme. Reumatische ziekten kennen ook soms neurologische complicaties en kunnen sterk lijken op MS.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
Soms ontstaan er plotseling nieuwe klachten en worden uw bestaande MS-klachten erger. Zo'n periode noemen we een schub. Dit wordt veroorzaakt door nieuwe ontstekingen. We spreken van een schub als deze klachten langer dan 24 uur duren.