Bij COPD is er – anders dan meestal bij de ziekte kanker – geen scherpe scheiding te maken in de overgang naar de palliatieve fase. COPD is een ongeneeslijke en potentieel levensbedreigende ziekte.Het is onzeker of en vooral wanneer de patiënt aan de ziekte zal overlijden.
Hoe lang je te leven hebt met COPD, is heel moeilijk te zeggen. Dit verschilt per situatie en per persoon. Maar of je nu weinig of heel veel last hebt van COPD, als je de diagnose krijgt komt dat heel hard aan. Het accepteren van COPD en ermee leren omgaan is een moeilijk proces, waarbij veel emoties loskomen.
De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease). Volgens die criteria is palliatieve zorg aan de orde voor patiënten met ernstige tot zeer ernstige COPD. In GOLD-criteria betreft dit veelal patiënten in stadium 3 en 4.
U heeft zoveel moeite met ademen dat u ook last krijgt van uw hart. Ook zult u extra zuurstof moeten nemen. U bent in deze fase te kortademig om nog naar buiten te gaan. In deze fase kan COPD levensbedreigend zijn.
Dat ons longweefsel zich in de loop der jaren steeds minder goed herstelt, is op zich normaal. Met het ouder worden, neemt de longfunctie langzaam af. Daar merk je meestal weinig van. Reinoud Gosens: 'Maar bij mensen met COPD gaat dat proces wel twee of drie keer zo snel.
Je kunt benauwd zijn bij inspanning bijvoorbeeld, of gewoon bij dagelijkse bezigheden. Soms kan dit zelfs zo erg zijn, dat je elke dag extra zuurstof nodig hebt. Er zijn ook mensen met ernstige COPD die zo benauwd en vermoeid zijn, dat zij een rolstoel of scootmobiel nodig hebben.
COPD associëren we met hoesten en kortademigheid. Maar mensen met COPD hebben ook meer pijn dan mensen zonder COPD. Pijn komt het meest voor bij matig-ernstige COPD en is gerelateerd aan comorbiditeit en voedingstoestand.
Voor mensen met COPD kan het BIPAP-apparaat letterlijk een verademing zijn. 'Waar de CPAP helpt met inademen, ondersteunt de BIPAP bij in- en uitademen. In ons ziekenhuis stellen we het in voor mensen met ernstig COPD om 's nachts thuis te gebruiken. Sommigen gebruiken het ook als ze tussen de middag rusten.
Medicijngebruik. Luchtwegverwijders en ontstekingsremmers zijn de belangrijkste medicijnen bij de behandeling van COPD. Luchtwegverwijders zorgen ervoor dat de spiertjes rondom de luchtwegen verslappen, waardoor de luchtwegen bijna direct verwijden en de kortademigheid vermindert.
Als je als patiënt je goed aan de beweeg- en leefregels houdt, kan COPD heel lang stabiel blijven. Belangrijk is het zoveel mogelijk voorkomen van eerder genoemde longaanvallen. Dat kan dus dankzij telemonitoring en daarbij hebben wij een longaanval-actieplan ontwikkeld.
Een longfunctie-test is een onderzoek om te kijken of u COPD heeft. Op een longfoto is dit niet te zien. Bij dit onderzoek meet de praktijkondersteuner hoe goed uw longen werken (de longfunctie): hoeveel lucht u maximaal kunt uitademen na rustig diep inademen.
Sommige mensen met COPD hebben extra last van warm weer, of van koud en vochtig weer. Koude en vochtige lucht kan de longen prikkelen. Je kunt je daar op kleden of, in overleg met je arts, je medicijnen meer of minder gebruiken. Lees de tips bij koud weer.
Bij een longaanval worden COPD-klachten ineens erger. Binnen 1 of een paar dagen krijgt u meer last van hoesten, benauwdheid en slijm. Ademen gaat moeilijk. Het is vaak een heftige ervaring voor u.
Bij ernstige COPD werken uw longen niet goed meer. Er komt minder zuurstof in uw lichaam. Ook zit er meer slijm in uw longen. U kunt dit minder goed ophoesten en het blijft in uw longen zitten.
Deze tweedeling is echter vaak misleidend omdat er meestal sprake is van een mengvorm. COPD wordt ingedeeld in 4 fasen, de zogenaamde GOLD stadia. Hiermee kan uw arts bepalen in welke fase van COPD u zich bevindt.
Als u niet rookt of gerookt heeft, is de kans dat u COPD krijgt heel klein. COPD geeft klachten zoals: veel hoesten, benauwd zijn, slijm ophoesten en moe zijn.
Levensverwachting bij COPD
Genezen van COPD kan helaas niet. Een gezonde manier van leven en de juiste behandeling kunnen invloed hebben op het verloop van de ziekte en hoe ernstig uw klachten zijn. Hoe oud u kunt worden met COPD is daarom moeilijk te zeggen.
De arts bespreekt met je wat de gevolgen van COPD voor je kunnen zijn, zoals: Moeite met aankleden, traplopen of boodschappen doen. Klachten, zoals benauwdheid, hoesten, vermoeidheid en gebrek aan energie. In je manier van leven, zoals werk, gezonde voeding, voldoende beweging of stoppen met roken.
Interacties alcohol en astma- en COPD-medicatie
Alcohol heeft een dempende werking op het centrale zenuwstelsel. Sommige alcoholische dranken (vooral wijn) kunnen leiden tot astma-aanvallen, omdat deze samentrekkingen en verkrampingen van spiertjes in de luchtwegen uitlokken [5].
Als u COPD hebt, kunt u vaak moeilijk ademhalen. COPD is een chronische ziekte, dat wil zeggen dat u er niet van kunt genezen. COPD staat voor 'chronic obstructive pulmonary disease'. Bij COPD hebt u last van vernauwing van de luchtwegen als gevolg van ontsteking en kunnen de longen ook beschadigd zijn.
Klachten die kunnen wijzen op COPD zijn kortademigheid (bij inspanning), (langdurig) hoesten, slijm ophoesten en benauwdheid. Daardoor kunnen normale dingen lastig zijn. Zoals traplopen, boodschappen doen of aankleden. Genoeg lucht krijgen kan met de jaren steeds moeilijker worden.
Meestal zijn de slijmen helder wit of gelig. Gekleurde fluimen en bloed in de fluimen kan wijzen op infectie of andere aandoening en rapporteert u best aan de huisarts. Een veel voorkomende klacht bij COPD is benauwd zijn of het continue gevoel te hebben van een tekort aan lucht. Sommige hebben een piepende ademhaling.
Volgorde van de medicijnen
Als uw kind last heeft van benauwdheidsklachten moet er vijf minuten zitten tussen het inhaleren van de twee soorten medicijnen.