Als u meer dan 35% achteruitgaat in inkomen, bent u arbeidsongeschikt. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent fibromyalgie als ziekte. De Nederlandse overheid neemt dit echter niet over. Mensen met fibromyalgie voelen zich vaak niet serieus genomen door het UWV.
Het UWV geeft aan dat patiënten met fibromyalgie in principe gewoon mogen en kunnen werken. Sommige patiënten ervaren echter zoveel pijn dat dit niet altijd lukt. Ook voelen mensen zich onbegrepen door deze uitspraak van het UWV. Het is een lastige situatie aangezien je pijn niet kunt meten.
De klachten kunnen verder verschillen van persoon tot persoon en zijn niet bij iedereen even ernstig. Fibromyalgie is geen ontsteking. Ook raakt het lichaam niet fysiek beschadigd door de aandoening. Wel kan de lichamelijke conditie, als gevolg van de ziekte, achteruit gaan.
Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente.
Maak gebruik van de mogelijkheden die er zijn, ga actief op zoek. Vraag bijvoorbeeld een ergotherapeut om langs te komen (10 uur advies/behandeling zit in de basiszorgverzekering). Of maak gebruik van de ervaringsdeskundige coaches van F.E.S. – zij kunnen je handreikingen bieden. Laat een positieve werkhouding zien.
Wie kan de diagnose fibromyalgie stellen? Uiteindelijk moet de officiële diagnose gesteld worden door een reumatoloog. Uw huisarts kan u hiervoor doorverwijzen. Deze zal echter eerst met een test vaststellen of dat nodig is.
Sporten die minder belasting geven aan de spieren en de gewrichten zijn zwemmen en aquagym. Sporten die ontspannen, zoals yoga en Tai Chi, kunnen ook bevorderlijk zijn. Als sporten nog een drempel te ver is, kun je er ook voor kiezen om actiever te gaan leven als je dat nog niet deed.
Voeding heeft hier een grote invloed op. Zo kunnen producten zoals vlees, zuivel, suiker en alcohol ontstekingen veroorzaken. Voeding zoals groene groenten, kool, granaatappel en blauwe bessen werken daarentegen juist ontstekingsremmend. Ook olijfolie, vette vis en groene thee werken tegen ontstekingen.
Bewegen met een lage intensiteit is één van de beste behandelingen voor Fibromyalgie. De meest effectieve vormen zijn wandelen en zwemmen. Een paar keer per week een half uur of meer oefenen, helpt bij de vermindering van pijn, stijfheid en stress. U kunt bovendien beter slapen en krijgt meer energie.
Lichaamsbeweging kan goed helpen bij fibromyalgie. Maak in ieder geval elke dag een wandeling. Bewegen geeft in het begin meer spier- en gewrichtsklachten. Neem daarom een warme douche of warm bad nadat u actief bent geweest.
De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. U voelt de pijn voornamelijk in nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten en rug. Deze pijn is een vorm van spierpijn die u ook voelt bij zware griep, maar u hebt deze bij fibromyalgie elke dag.
Fibromyalgie doet in principe niks met je afweer, je behoort niet tot een externe risicogroep. Je hebt dus geen verhoogde kans. Met een auto-immuunziekte heb je wel een verhoogde kans en behoor je tot een risicogroep. Veel mensen geloven dat fibromyalgie een auto-immuunziekte is.
Diagnose bij fibromyalgie
Chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid, de meest voorkomende klachten bij fibromyalgie, komen ook vaak voor bij andere aandoeningen. Er zijn geen laboratoriumtests of bloedonderzoeken om fibromyalgie vast te stellen. Ook röntgenfoto's laten niets zien.
Fibromyalgie veroorzaakt veelal beperkingen in het fysieke en/of cognitieve functioneren door pijn, moeheid, spierzwakte en cognitieve factoren. De ernst hiervan wisselt sterk van individu tot individu. De beperkingen kunnen ook gevolgen hebben voor het werk.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
Als je fibromyalgie hebt, kan bewegen gunstig zijn voor het verdere verloop van de ziekte. Maar er is vandaag geen bewijs dat regelmatig bewegen het risico op het ontwikkelen van fibromyalgie zou verminderen.
Zoals je gewend was om je te ontspannen voordat je fibromyalgie kreeg, kan nu te vermoeiend zijn. Toch zijn er veel verschillende manieren om je te ontspannen, van wandelen tot een sportwedstrijd op tv kijken zonder geluid. Beweeg. Als je regelmatig beweegt, voel je je beter.
Voor de diagnose van fibromyalgie kom je meestal eerst bij je huisarts terecht. Soms word je doorverwezen naar een reumatoloog om de diagnose te stellen of te bevestigen. Als de klachten ernstig zijn, krijg je een verwijzing voor een multidisciplinair revalidatieprogramma.
Meestal hebben patiënten na het nemen van dagelijks 3000 µg vitamine B12 in de vorm van methylcobalamine, in combinatie met voldoende foliumzuur, biotine en B6 duidelijk minder pijn, meer energie en slapen beter.
Veel mensen denken dat spierreuma hetzelfde is als fibromyalgie, doordat de pijn bij beide aandoeningen uitstraalt vanuit de spieren. Dit is niet juist. De klachten ontstaan namelijk op een andere manier. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd.
Er bestaat geen test of bloedonderzoek om fibromyalgie vast te stellen. Ook op röntgenfoto's is niets te zien. De reumatoloog stelt de diagnose op basis van uw klachten en uw verhaal. Voor een goede diagnose stelt de reumatoloog daarom ook vragen over uw werk en uw privéleven.
De ziekte evolueert bij iedereen anders. Sommige patiënten heb- ben voortdurend pijn, terwijl bij anderen de klachten na verloop van tijd nog nauwelijks invloed hebben op het dagelijks leven. Dat neemt niet weg dat de klachten nooit helemaal verdwijnen en soms weer erger kunnen worden.
Pilates is ook een oefenvorm waarbij de benodigde doelen voor mensen met fibromyalgie behaald kunnen worden. Interessant is dat Pilates behoorlijk mindful uitgevoerd wordt en dat is gunstig.