De belangrijkste klachten bij longfibrose zijn: kortademigheid: eerst bij inspanning later ook in rust, hoesten, vermoeidheid en geen energie hebben. Daarnaast kunnen patiënten last hebben van concentratiestoornissen, hoofdpijn en depressieve gevoelens.
Bij idiopathische longfibrose (IPF) wordt bij maximaal 95% van de patiënten vermoeidheid gerapporteerd .
Bij longfibrose vormt zich littekenweefsel (fibrose) in de longen. Hierdoor kunnen de longen minder goed of onvoldoende zuurstof opnemen. De patiënt merkt dit doordat hij snel buiten adem is. Eerst vooral bij inspanning, later ook in rust.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Obstructief slaapapneu bij longfibrose
Dit kan leiden tot overmatige slaperigheid overdag , luid snurken en stemmingswisselingen.
In de meeste gevallen adviseert Dr. Foldvary-Schaefer dat mensen met ademhalingsproblemen het beste op hun zij kunnen liggen of rechtop kunnen slapen .
Cafeïne remt de TGFβ-activering in epitheelcellen, onderbreekt de reacties van fibroblasten op TGFβ en vermindert bestaande fibrose in ex vivo nauwkeurig gesneden longplakjes - PMC.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
U zult proberen uw zuurstofsaturatieniveau boven de 90 procent te houden, de hele dag en nacht. Beginnen met zuurstof kan een uitdaging zijn, maar de meeste PF-patiënten vinden dat zuurstof hun leven niet beperkt, het stelt hen juist in staat om meer te doen.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
Klachten / symptomen longfibrose
Niet goed kunnen inspannen en weinig energie hebben. Vermoeidheid. Conditie gaat achteruit. Vage pijn in de borst.
Chronische longziekten, zoals COPD, kunnen extreme vermoeidheid veroorzaken. Dit komt doordat uw lichaam veel harder moet werken om basale lichaamsfuncties, zoals ademhalen, uit te voeren, vergeleken met mensen zonder longziekte.
Longfibrose (PF)
De bijwerkingen van PF, zoals vermoeidheid en kortademigheid, kunnen ook van invloed zijn op uw stemming. Het komt vaak voor dat mensen met longfibrose last hebben van depressie en angst of gewoon algemene stress . Gelukkig zijn er dingen die u kunt doen om u beter te voelen.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.
Bij gezonde mensen zit de zuurstofsaturatie tussen 95% en 99%. Als de longen ziek zijn en niet meer goed werken, kan de saturatie dalen naar minder dan 90 %. Daardoor wordt u benauwd en moe. Als de saturatie te laag blijft, dan kunt u na verloop van tijd zuurstofgebrek krijgen in organen, zoals het hart en de hersenen.
De persoon met IPF in stadium III is kortademig bij inspanning of activiteit . Hoewel ze zuurstof nodig hebben in rust, zullen ze niet kortademig zijn in rust. Hoesten kan frequent en hinderlijk zijn. Het kan alleen voorkomen als de persoon met IPF lange tijd praat of als ze zich inspannen.
Snelheid van 4 liter/minuut of meer wordt beschouwd als hogere zuurstofstroom . Naarmate er meer littekens in de longen ontstaan, worden ze minder efficiënt in het leveren van de benodigde zuurstof die het lichaam nodig heeft.
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
Werk. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Vermijd zure voedingsmiddelen zoals tomaten, koffie en chocolade .
Zorg ervoor dat uw hoofd hoger is dan uw lichaam en ga op uw zij liggen . Gebruik kussens of een wig om u daar te houden, omdat dit de luchtwegen opent. Slapen met uw hoofd omhoog kan ook de symptomen van zure reflux verminderen, wat uw slaap kan beïnvloeden. Houd u aan een regelmatig slaapschema.
Minstens vijf dagen per week een half uur bewegen is belangrijk voor je gezondheid en dus een goede tip. Door te sporten of te bewegen krijg je een betere conditie en sterkere longen. Je hoeft niet altijd uitbundig te sporten. Dansen of een stukje wandelen zijn ook goede manieren om in beweging te blijven.