Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn. En ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het huishouden.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Onbegrip, sociale eenzaamheid en isolement, beperkte vrijetijdsbesteding, geen passend onderwijs, angsten en overprikkeling, overbelasting van naasten, zoals partners, familieleden en ouders zijn een aantal veel voorkomende problemen.
Mensen met autisme in combinatie met een verstandelijke beperking sterven zelfs 30 jaar eerder, op een gemiddelde leeftijd van 39. Bij die groep is epilepsie de belangrijkste doodsoorzaak. Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 in plaats van 70.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Aangenomen wordt dat het hierbij gaat om een interactie tussen genetische- en omgevingsfactoren. Met andere woorden: iemand kan een genetische aanleg hebben voor autisme, maar óf hij of zij ook daadwerkelijk autisme ontwikkelt hangt mogelijk onder meer af van invloeden uit de omgeving.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Net als ieder mens heeft ook iedere autist een eigen karakter. Ik ga uit van het goede in mensen, maar er zijn natuurlijk ook autisten met een slecht karakter. Die liegen, manipuleren, vreemdgaan, egoïstisch zijn of geweld gebruiken. Dat hoort niet bij de criteria voor autisme.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Bij kinderen met ASS valt tijdens de scheiding de basis weg en juist zij hebben die zo hard nodig; begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen. Zorg er dan ook bij de scheiding voor dat je het belang van de kinderen niet uit het oog verliest en ga niet de strijd aan.
Kenmerken die vaak in verband worden gebracht met autisme zijn: Problemen op sociaal gebied/minder goed ontwikkelde sociale intuïtie. Moeite met (onverwachte) verandering. Dingen heel letterlijk nemen.
Moeite om zich in een ander te verplaatsen. Functioneel denken (Beperken tot 'logica' en missen van sociale aspecten) Moeite met inschatten andere mensen. Moeite met herkennen en onder woorden brengen van eigen gevoelens en gedachten.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Hierdoor moet je als partner van iemand met autisme rekening houden met de volgende 'problemen': Een gebrek aan intimiteit en seks. Iemand met autisme voelt onvoldoende aan wat een ander wil, tenzij hem of haar dat duidelijk wordt gemaakt. Daarnaast ervaren autisten aanrakingen vaak meer of minder intens.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Is autisme erfelijk? Als je vader of moeder autisme heeft, is de kans dat jij ook autisme krijgt ongeveer 15 tot 20%. Als twee mensen uit je gezin deze psychische aandoening hebben, is de kans dat jij het krijgt 40%. Ter vergelijking: heb je deze aandoening niet in de familie, dan is de kans op autisme ongeveer 1%.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.