Meerderheid deelnemers tussen 35 en 44 jaar oud
Hoewel het onderzoek over ouder worden met spina bifida en hydrocephalus gaat, blijken de meeste mensen die de vragenlijst hebben ingevuld (328) tussen de 35 en 44 jaar oud.
Een open ruggetje (spina bifida) is een ontwikkelingsprobleem bij baby's van het ruggenmerg en de wervelkolom. Mogelijke gevolgen zijn verlammingsverschijnselen, incontinentie of een waterhoofd. Tijdens de zwangerschap kan men een open ruggetje ontdekken met een echo of vruchtwaterpunctie.
Van elke 700 tot 1000 kinderen die in Nederland geboren worden, heeft er 1 een open rug of een open schedel. De kans dat u een kind met een open rug of schedel krijgt, wordt twee keer zo klein als u per dag 0,5 mg foliumzuur slikt.
De huid zit er overheen en vaak is er niet te zien, soms zit er een toefje haar of moedervlek op de aangedane plek. Alleen de wervelbogen zijn niet gesloten op het niveau van de 'open' rug. Deze vorm komt het minst vaak voor. Er zijn meestal geen uitvalsverschijnselen.
Is de top of jurk met open rug die je aan wilt doen te laag voor de low back straps? Dan is de BH met transparante achterkant misschien iets voor jou. Deze BH heeft een transparante band op de rug en is dus ideaal om te dragen onder kleding met een open rug.
Een open ruggetje is te behandelen door het sluiten van de rug, vaak al een paar dagen na de geboorte. Na deze operatie mag de baby vaak weer na 3 weken naar huis. Ook moeten de complicaties die veroorzaakt zijn door het open ruggetje moeten behandeld, wat voor iedere baby anders is.
Bij een baby met een open ruggetje ligt de neurale buis open. Bepaalde structuren komen dan buiten het lichaam te liggen, waardoor ze niet meer worden beschermd door de huid. In Nederland worden nog steeds negen op de 10.000 baby's met een open ruggetje geboren.
Kinderen met een spina bifida aperta worden vaak in de eerste levensweek geopereerd, meestal al tijdens de eerste 24 uur. Dit om een infectie van de vliezen en van het ruggenmerg te voorkomen. De operatie wordt uitgevoerd door de neurochirurg, vaak in samenwerking met de plastisch chirurg.
Spina bifida komt onder de bevolking voor in een frequentie van gemiddeld 4,5 per 10.000 geboorten. Bij het voorkomen van spina bifida in de familie is deze frequentie ongeveer 10 maal hoger. Door het innemen van foliumzuur door de moeder tijdens de zwangerschap zou dit met 75% verlaagd worden.
De oorzaak van spina bifida is nog niet volledig gekend. Vermoedelijk speelt de interactie tussen omgevingsfactoren en erfelijke factoren een rol in het ontstaan van spina bifida. De inname van foliumzuursupplementen door de moeder tijdens de zwangerschap vermindert het risico op spina bifida.
Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte.
Vaak zijn foutjes in het erfelijk materiaal niet overgeërfd van de ouders, maar ontstaan tijdens de ontwikkeling van het kind. Wanneer er geen oorzaak gevonden hebben ouders ongeveer 2-4% kans om nog een kindje te krijgen met een anencefalie.
Spina bifida. Er zijn twee vormen: open spina bifida (spina bifida aperta) verborgen spina bifida (spina bifida occulta)
Spina bifida occulta (verborgen open rug)
Hierbij een zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Het ruggenmerg en de zenuwen op de plek zijn niet goed ontwikkeld. Het defect is bedekt met huid. Deze vorm van spina bifida ontdekken we niet altijd op een echo of bij de geboorte.
Een sacrale dimple is een deuk/invaginatie van de huid in de dorsale midline boven het sacrum. Ongeveer 2-4% van de 'normale' kinderen hebben een sacrale dimple [1].
De spina is de verhoogde afscheiding in het midden van de renbaan in een Romeins circus, waar de wagenmenners in de oudheid met hun twee-, vier- en zesspannen omheen moesten rijden. Een normale wedstrijd bestond uit zeven ronden om de spina.
De neurale buis of tubus neuralis is een embryonale structuur die zich in een vroeg stadium vanuit de neurale plaat (lamina neuralis) vormt door instulping over de lengte en afsnoering zodat er onder het dorsale ectoderm een buisvormige structuur ontstaat in de lengterichting van het individu.
Bij een neurale-buisdefect gaat er iets mis met de vorming van het centrale zenuwstelsel van het ongeboren kind. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn verschillende neurale-buisdefecten. Open ruggetje en open schedel komen het meest voor.
Slik extra foliumzuur om de kans op afwijkingen vroeg in de zwangerschap zo klein mogelijk te maken. Foliumzuur verkleint namelijk de kans op neurale-buisdefecten bij het kind. De neurale buis is bij een ongeboren baby het begin van het ruggenmerg en de hersenen.
Wat is een open schedel? Bij een open schedel (anencefalie) ontbreekt de bovenkant van de schedel, waardoor de hersenen niet goed ontwikkeld zijn.
Schisis is de medische term die wordt gebruikt voor een gespleten lip, een gespleten gehemelte/kaak of allebei. Een schisis kan op verschillende manieren voorkomen. Van elke duizend kinderen die worden geboren, worden er ongeveer twee geboren met een schisis.
Bronnen van foliumzuur
Vooral groene (blad)groenten zijn er rijk aan (andijvie, sla, spinazie, spruitjes en broccoli). Je vindt het daarnaast ook in peulvruchten (tuin- en sperziebonen, erwten, linzen) en sommige fruitsoorten bv. aardbeien, citrusvruchten, kiwi's en meloen.
Foliumzuur speelt een belangrijke rol in het lichaam. Het is bijvoorbeeld nodig voor de aanmaak van de rode bloedcellen en voor de werking van de zenuwen. Bovendien is het zeer belangrijk voor de ontwikkeling van het zenuwstelsel van de ongeboren baby. Ons lichaam kan foliumzuur niet zelf maken.
Het is belangrijk om al 4 weken voordat je zwanger raakt te beginnen met het slikken van foliumzuur, omdat het ongeveer 4 weken duurt voordat er voldoende van in je lichaam aanwezig is. Het is dus aan te raden om met foliumzuur te beginnen een maand voordat je gaat stoppen met de pil of andere voorbehoedsmiddelen.