Myalgische encefalomyelitis (ME) is een enterovirale, vasculaire neuro-immuunziekte, met een incubatietijd van 3-7 dagen. In de ICD-10 is ME geclassificeerd als hersenaandoening (G93. 3). De richtlijnen voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn van toepassing.
Is ME/CVS een erkende ziekte? Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1969 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD).
Er moeten bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn: Een intense vermoeidheid die langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet al het hele leven al aanwezig is), niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet vermindert door rust.
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
ME/CVS is vooralsnog niet te genezen. Behandelingen richten zich daarom op het verminderen van klachten (symptoombestrijding) of het leren omgaan met de ziekte.
Wat is de oorzaak van ME/CVS? Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor ME/CVS gevonden. Wetenschappers weten nog niet hoe de ziekte ontstaat.
ME is niet erfelijk. Wel wordt vermoed dat een genetische factor een rol speelt bij het oplopen van de ziekte.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Bekend is dat bij tachtig tot negentig procent van de mensen ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer overgaat. Bij een klein deel (minder dan twintig procent) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden. In dat geval kan sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten. De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
Cijfers over ME/cvs
Vrouwen hebben wel meer kans om deze aandoening te krijgen. Er zijn in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten. Ongeveer 25% van de patiënten lijdt aan een ernstige of zeer ernstige vorm en is huisgebonden en/of bedlegerig.
Moeheid komt meestal door slaapproblemen. Maar ook psychische of lichamelijke oorzaken zijn mogelijk. Psychische oorzaken hebben te maken met hoe u zich voelt en waar u aan denkt. Lichamelijke oorzaken hebben te maken met wat u aan uw lijf voelt (jeuk, pijn) en met allerlei ziekten.
Je lichaam heeft tijd nodig om zich opnieuw op te laden. Afhankelijk van je leeftijd heeft het hier zo'n gemiddeld zo'n 7 tot 8 uur de tijd voor nodig. Slaap je minder dan dat – bijvoorbeeld door slaapproblemen of stress – dan krijgt je brein niet de kans zichzelf 'op te schonen'. Je wordt uitgeput wakker.
De vitamines B2, B3, B5, B6, B12, C activeren extra energie bij vermoeidheid. Zorg daarom dat je voldoende graanproducten, zuivel, groente en fruit binnenkrijgt. Tip: neem een multivitamine ter aanvulling op je dagelijkse voeding, zodat je zeker weet dat je deze energievitamines binnenkrijgt.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Een verhuizing of een survivalkamp. Ziektes of infecties kunnen ook CVS uitlokken. De ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld. Maar ook moeilijke perioden in je gezin of op school kunnen het beginpunt zijn van CVS.
Psychologische factoren, zoals langdurige stress of stoornissen zoals een depressie, of cognitieve problemen, zoals geheugenklachten, kunnen leiden tot vermoeidheid. Een diagnose. Veel ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheidsklachten. Denk aan spierziekten, kanker, infectieziekten zoals Covid-19 of Q-koorts.
Onderzoek bij aanhoudende vermoeidheid
De internist stelt u vragen over uw gezondheid en verricht een algemeen lichamelijk onderzoek. Er wordt ook een laboratoriumonderzoek afgesproken. Dit is nodig om een mogelijke ziekte aan te tonen of uit te sluiten.
Ga bij jezelf na wat je tegen jezelf zegt als je moe bent, bijvoorbeeld door dit bij te houden in een dagboek. Schrijf op wat het gevoel is dat je er bij hebt. Ga na of het klopt wat je tegen jezelf zegt. Een voorbeeld is iemand die zegt dat hij zo moe is dat zijn lichaam het niet meer doet.