De meeste spier- en zenuwziekten zijn chronische ziekten; er is geen genezing mogelijk. De behandeling is vooral gericht op het bestrijden van de symptomen die het gevolg zijn van de ziekte.
Gemiddeld leeft iemand met ALS nog 3 jaar nadat de ziekte is vastgesteld. Ongeveer 1 van de 5 mensen met ALS leeft na de eerste klachten langer dan 5 jaar.
Aanvankelijk is er meestal sprake van vage klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen. Na enkele maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker.
Er zijn ruim zeshonderd verschillende spierziekten. Deze zijn stuk voor stuk zeldzaam. De kans om een bepaalde spierziekte te krijgen, is dan ook uiterst klein.
Vaak pijn bij spierziekte
(Chronische) pijn is voor veel mensen een probleem: in Nederland hebben 2,2 miljoen volwassenen er last van. Ook spierziekten en (chronische) pijnklachten gaan vaak hand in hand. Steeds vaker blijkt dat een groot deel van de mensen met een spierziekte (chronische) pijnklachten heeft.
Vaak heeft alleen een gespecialiseerd neuroloog van een academisch ziekenhuis de juiste middelen, kennis en ervaring tot zijn beschikking om het type spierziekte vast te stellen. Afhankelijk van uw klachten kan een algemeen neuroloog u verwijzen naar een in spierziekten gespecialiseerd academisch ziekenhuis.
PSMA is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uiteindelijk raken mensen verlamd en kunnen ze vroegtijdig overlijden.
' Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun ziekteverloop. De gemiddelde levensverwachting van mensen met deze spierziekte is drie jaar.
Kies voor voeding met veel eiwit, want dat is goed voor de spieren. Eiwitten zitten vooral in vlees, kip, vis, ei, melk(producten), vleesvervangers, peulvruchten en noten. Kies als tussendoortje niet altijd voor een koekje of een beschuit met jam. Neem een handje walnoten, of een paar plakjes worst en wat stukjes kaas.
Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie (familiaire ALS) is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen.
Als de druk in de loge toeneemt, kan de bloedtoevoer naar de spieren worden afgesloten. Het geheel van klachten die hiermee gepaard gaan, noemen we een spiercompartimentsyndroom of logesyndroom. Wordt er niets aan de klachten gedaan, dan kunnen de zenuwen en zelfs de spieren afsterven.
Behandeldoel is het afremmen van het ziekteproces en daarmee het vertragen van de progressie van ALS. Genezing is niet mogelijk.
De dan geleidelijk optredende spieratrofie wordt pas na enige weken tot maanden – en soms alleen door het verschil de gezonde en vaak dan meer gebruikte hand – visueel goed waarneembaar zijn, en zeker vergeleken met de gezonde hand.
De mate van de spierzwakte kan per periode wisselen. Spierstijfheid doet zich met name voor na een periode van rust en dan vooral in de bovenbenen en -armen, de handen en de nek. Kou kan de stijfheid verergeren. Veel voorkomende klachten zijn een stekende, zeurende pijn en vermoeidheid.
Met MRI-onderzoek wordt geprobeerd meer inzicht te krijgen in veranderingen die optreden in de hersenen van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Met een MRI- scanner maken we opnames van de hersenen van patiënten en controlepersonen.
MS valt gericht myeline aan in een proces genaamd demyelinisatie. Dit zorgt ervoor dat de zenuwen niet meer zo goed functioneren als daarvoor. ALS valt daarentegen eerst de zenuwen aan. Bij ALS begint het demyelinisatieproces later, nadat de zenuwen zijn begonnen met afsterven.
De neuroloog heeft aanvullende onderzoeken nodig, zoals een MRI, slikvideo, bloedonderzoek, enz. om te zoeken naar de oorzaak van de klachten. Wanneer de neuroloog het vermoeden heeft dat het om ALS gaat, volgt vaak een verwijzing naar ALS Centrum Nederland.
Symptomen van spierzwakte
Slap gevoel in ledematen. Slappe spieren. Krachtverlies. Vermoeidheid.
Als één ouder een spierziekte heeft, hebben de kinderen soms kans om deze ook te krijgen en soms niet. Het kan ook zijn dat een kind een spierziekte erft, terwijl beide ouders geen klachten hebben. Sommige spierziekten komen vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Spierafbraak herstellen
Herstellen na ziekte of een operatie is belangrijk. Naast rust is er nog iets heel goed om spierafbraak zoveel mogelijk tegen te gaan bij het herstellen: bewegen én voldoende eiwitten binnenkrijgen. Eiwitten dragen namelijk bij aan de opbouw en het behoud van de spiermassa.
Er wordt bloedonderzoek gedaan naar antilichamen die de overdracht van signalen van zenuwen naar de spieren belemmeren. MG kan ook veroorzaakt worden door een genetisch probleem. De diagnose wordt dan vastgesteld door DNA-onderzoek.
Voeding heeft hier een grote invloed op. Zo kunnen producten zoals vlees, zuivel, suiker en alcohol ontstekingen veroorzaken. Voeding zoals groene groenten, kool, granaatappel en blauwe bessen werken daarentegen juist ontstekingsremmend. Ook olijfolie, vette vis en groene thee werken tegen ontstekingen.
Veel mensen denken dat spierreuma hetzelfde is als fibromyalgie, doordat de pijn bij beide aandoeningen uitstraalt vanuit de spieren. Dit is niet juist. De klachten ontstaan namelijk op een andere manier. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd.