Omdat EDS een aangeboren aandoening is kan het niet worden genezen. Wel zijn er behandelingen mogelijk om klachten te beperkten en te leren hoe het beste met de klachten om te gaan.
Doorgaans hebben mensen met EDS een normale levensverwachting. Alleen vasculaire EDS is geassocieerd met een slechte prognose; patiënten overlijden vaker vroegtijdig door een ruptuur van arteriën en/of holle organen, zoals de darmen.
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een chronische aandoening met een langzaam progressief beloop. Laatstgenoemde betekent dat de meeste klachten (huidafwijkingen, gewrichtsslijtage) in de loop der jaren geleidelijk in ernst toenemen.
EDS is verzamelnaam voor een heterogene groep van zeldzame bindweefselaandoeningen waarbij de onderzoeksstatistieken van de Ehlers-Danlos Syndromen de prevalentie zien als 1 op 2500 tot 1 op 5000 mensen. Recente klinische ervaring suggereert dat het Ehlers-Danlos Syndroom vaker voorkomt.
EDS, een stableford score onder handicap condities, is dé oplossing om qualifying scores buiten de wedstrijden te spelen.
Symptomen EDS
De meest voorkomende symptomen zijn: hypermobiliteit (hierdoor kunnen gewrichten een grotere bewegingsuitslag maken dan gewenst), zwakte van het bindweefsel, rekbare zachte huid, vertraagde wondgenezing en het snel krijgen van blauwe plekken.
Er is sprake van hypermobiliteit van de gewrichten en Kwetsbare huid of spontane blauwe plekken. Hypermobiliteitstype: Hypermobile EDS (oude term: EDS type III): Hypermobilteit in zowel grote als kleinere gewrichten is kenmerkend voor dit type EDS.
Erfelijkheid. Ehlers-danlossyndroom is een erfelijke aandoening en kan (afhankelijk van het type) op verschillende manieren overerven. Meestal erft het 'autosomaal-dominant' over. Mensen met ehlers-danlossyndroom hebben in dit geval bij elke zwangerschap 50% kans om de aandoening aan hun kind door te geven.
Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017. De meest voorkomende typen zijn Klassieke EDS (cEDS) en hypermobiele EDS (hEDS). Doordat EDS bestaat uit dertien subtypes, zijn de verschillen in symptomen van patiënt tot patiënt aanzienlijk.
Sneller blessures
Je loopt met hypermobiliteit wat meer kans op 'verstuikte' gewrichten tijdens het sporten dan mensen zonder hypermobiliteit. Ook je schouder schiet wat sneller 'uit de kom' of je knieschijf gaat wat sneller van zijn plaats. Je krijgt ook eerder klachten bij activiteiten die je vaak herhaalt.
De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. U voelt de pijn voornamelijk in nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten en rug. Deze pijn is een vorm van spierpijn die u ook voelt bij zware griep, maar u hebt deze bij fibromyalgie elke dag.
Symptomen van zwak bindweefsel zijn: Vaker last van pijn in spieren, pezen en gewrichten. Hypermobiliteit. Striae.
Voor een uiteindelijke diagnose heb je een verwijzing van je huisarts of behandelaar nodig naar een specialist. Bij verdenking van hEDS zal dit in de meeste gevallen een revalidatiearts of reumatoloog zijn.
Het bindweefsel bestaat in verhouding uit weinig cellen, met ertussen een extracellulaire (buiten de cel) substantie van niet-levende, draadachtige vezels. De bindweefselvezels kunnen worden ingedeeld in drie typen: Collagene vezels bestaan uit het eiwit collageen.
Het vasculaire type van EDS (vEDS) wordt veroorzaakt door een defect van het COL3A1-gen, waardoor er een tekort aan collageen III ontstaat. Dit type bindweefsel geeft stevigheid en elasticiteit aan huid, bloedvaten en interne organen; bij vasculaire EDS treden dan ook juist hierin problemen op.
Wat is de oorzaak van verstijfd of verkleefd bindweefsel? Het bindweefsel kan door verschillende oorzaken verstijfd en/of verkleefd raken, bijvoorbeeld door te weinig beweging, maar ook door te veel beweging, herhaalde bewegingen, trauma, verkeerde houding, pijnklachten, etc.
Hypermobiliteit en sport
Gewrichten kunnen door de grote bewegelijkheid instabiliteitsklachten geven. Dit kunnen pijnklachten zijn, of zelfs leiden tot (sub)luxatie van het gewricht (zoals een schouder uit de kom). Als hiervan sprake is, kunnen contactsporten (bijvoorbeeld rugby en football) ontraden worden.
Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.
Hoe vaak komt het voor? Hypermobiele EDS (hEDS) komt het meest voor. Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit type. Andere typen zijn zeldzamer.
Bij bindweefsel- of systeemziekten treden gewrichtsontstekingen op. Maar ook ogen, bloedvaten, huid en interne organen kunnen ontstoken raken. Voorbeelden van systeemziekten zijn reumatoïde artritis, ziekte van Sjögren en sclerodermie.
Een of meer eerstegraads (ouder, kind, broer of zus) familieleden voldoen aan de criteria voor hEDS. Minstens 1 moet aanwezig zijn: Dagelijks terugkerende muscoskeletale pijn in twee of meer ledematen die minstens 3 maanden duurt. Chronische wijdverspreide pijn die minstens 3 maanden aanwezig is.
Het syndroom van Marfan is een erfelijke aandoening waarbij je lichaam niet goed bindweefsel aanmaakt. Door het syndroom wordt het bindweefsel zwakker en kan het makkelijk kapot gaan. In het hart kan daardoor de aorta wijder worden of de hartklep gaan lekken.
Bindweefselaandoeningen zijn een brede groep aandoeningen die gepaard kunnen gaan met verschillende kenmerken, zoals o.a.: fragiele of elastische huid, verwijding of scheuren van vaten, oogafwijkingen.
Bij het boeken van een starttijd zal je de mogelijkheid krijgen om EDS (Extra Day Score) aan te vinken. Deze scorekaart is beschikbaar in je App op dag van de teetime. Tevens terug te vinden onder scorekaart. Speel je ronde, vul de scores in, de marker bevestigt je score en je ontvangt onmiddellijk een nieuwe handicap.