Het ziekteverloop bij MS is erg onzeker.De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en opflakkeringen (exacerbaties) drie keer per twee jaar voor. De relapsing-remitting MS kan na verloop van tijd overgaan in secundair progressieve MS. Ongeveer 85 % van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, hebben relapsing-remitting of intermitterende MS.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten van een schub herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Bij ongeveer 65 procent van de mensen met relapsing remitting MS gaat de MS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. Voor de overige 35 procent geldt dit niet. Zij krijgen minder last van aanvallen, maar blijven klachten houden. Deze nemen niet of nauwelijks in ernst toe.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
Is MS erfelijk? In Nederland krijgt ongeveer 1,5 op de 1.000 mensen MS. Dit betekent dat het gemiddelde risico om MS te krijgen 0,1 procent is. Een kind van wie een van de ouders MS heeft, loopt meer risico op het krijgen van de ziekte: ongeveer twee tot vier procent.
Factoren uit de omgeving spelen hierbij waarschijnlijk een rol, maar ook erfelijke aanleg en levensstijl kunnen bijdragen. Blootstelling aan zonlicht en daarmee samenhangend de hoeveelheid van vitamine D in het lichaam, is waarschijnlijk een van de factoren die bepaalt welke kans iemand heeft om MS te krijgen.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
In een retrospectief (terugblikkend) onderzoek naar overlijdensoorzaken bij MS blijkt dat ongeveer de helft van deze mensen aan MS of complicaties van de ziekte zelf overlijdt.
Er zijn geen voedingsmiddelen waarvan aangetoond is dat ze slecht zijn voor mensen met MS. Er zijn dus geen 'verboden' voedingsmiddelen. Het gaat uiteindelijk om het gehele voedingspatroon waarin ook wel eens ruimte kan zijn voor iets minder gezonds.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
Er is vooralsnog geen duidelijke relatie aangetoond tussen alcohol en het beloop van MS. Wel is bekend dat alcohol in het algemeen effect heeft op de werking van de kleine hersenen (onderdeel van het centrale zenuwstelsel) die met name zorgen voor de coördinatie van bewegingen en daarmee ook de spraak.