De levensverwachting varieert per vorm. Een vijfde van de kindjes met de aangeboren vorm overlijdt binnen enkele jaren. Toch haalt ongeveer de helft nog de veertig jaar. Bij de kindervorm en volwassen vorm overlijden mensen meestal tussen hun vijfenveertigste en vijfenzestigste aan hart- of longproblemen.
Levensverwachting van de spierziekte ALS
De levensverwachting voor iemand met ALS is laag. Vaak leven mensen na het stellen van de diagnose nog hooguit vijf jaar.
Hoe snel het gaat, is bij iedereen anders. Gemiddeld leeft iemand met ALS nog 3 jaar nadat de ziekte is vastgesteld. Ongeveer 1 van de 5 mensen met ALS leeft na de eerste klachten langer dan 5 jaar.
Levensverwachting met ALS
De ziekte kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal is het tussen de 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedereen verschillend. Mensen met ALS overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen door zwakte van de ademhalingsspieren.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
PSMA. PSMA is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uiteindelijk raken mensen verlamd en kunnen ze vroegtijdig overlijden.
Levensverwachting 3 tot 5 jaar
Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 nieuwe diagnoses bij. Hoe snel het gaat verschilt per persoon.
Leeftijd speelt een belangrijke rol
De gemiddelde levensverwachting voor mensen met de spierziekte ALS is 3 tot 5 jaar. Bij mensen die op jongere leeftijd de diagnose krijgen, kan dat wel 10 jaar of langer zijn.
Aanvankelijk is er meestal sprake van vage klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen. Na enkele maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker.
In de laatste fase van ALS en PSMA worden de ademhalingsspieren steeds zwakker, waardoor de ademhaling afneemt en men uiteindelijk overlijdt.
Veel van de spierziekten zijn erfelijk. Dat wil zeggen dat ze al bij de geboorte aanwezig zijn. Erfelijke spierziekten kunnen vlak na de geboorte al symptomen geven, maar ook pas op latere leeftijd. Ze kunnen in één generatie spontaan ontstaan of ze kunnen worden overgedragen van ouder op kind.
Wat is het? Rhabdomyolyse betekent een overmatige afbraak van spierweefsel. Het zijn de dwarsgestreepte spiercellen die worden aangetast: dat zijn de spieren die gebruikt worden om het skelet aan te sturen. De wand van de spiercel wordt beschadigd, waardoor de spier niet meer kan functioneren.
De levensverwachting varieert per vorm. Een vijfde van de kindjes met de aangeboren vorm overlijdt binnen enkele jaren. Toch haalt ongeveer de helft nog de veertig jaar. Bij de kindervorm en volwassen vorm overlijden mensen meestal tussen hun vijfenveertigste en vijfenzestigste aan hart- of longproblemen.
Vaak pijn bij spierziekte
(Chronische) pijn is voor veel mensen een probleem: in Nederland hebben 2,2 miljoen volwassenen er last van. Ook spierziekten en (chronische) pijnklachten gaan vaak hand in hand. Steeds vaker blijkt dat een groot deel van de mensen met een spierziekte (chronische) pijnklachten heeft.
Spierziekten ofwel neuromusculaire ziekten
Dit is de verzamelnaam voor een grote groep ziektes van de spieren en van de zenuwen die de spieren aansturen. Bij deze ziektes kunnen naast de spieren ook andere weefsels zijn aangedaan. De meeste neuromusculaire ziektes zijn erfelijk.
De levensverwachting is bij de meeste mensen met MS vrijwel hetzelfde als bij gezonde mensen.
Voor deze levensfase wordt doorgaans de leeftijd van 70 tot 80 jaar aangehouden en is men ouder dan 80 jaar dan is men hoogbejaard. De benamingen oudere en bejaarde worden anno 2021 soms door elkaar gebruikt, ook omdat de geschiedenis van de zorg voor beide groepen veel overlap en raakvlakken vertoont.
ALS verergert meestal snel en is niet te genezen. De ziekte komt voor bij 3 van de 100.000 mensen. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose.
ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar ontstaat meestal tussen de leeftijd van 40 en 60 jaar. Jaarlijks worden 400 tot 500 Nederlanders gediagnosticeerd met de ziekte.
ALS is een multifactoriële ziekte
“Uiteindelijk zullen slechts enkele mensen van die 50.000 mensen met verhoogde genetische aanleg voor ALS daadwerkelijk de ziekte krijgen. Dat komt door het samenspel van deze erfelijke afwijkingen met risicofactoren in de omgeving en leefstijl.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met het denken, geheugen en spreken (cognitie) komen vaak voor.
Ruim 90% van de mensen met ALS overlijden rustig. Het overlijden wordt veelal voorafgegaan door een peracute bewustzijnsdaling als gevolg van hypercapnie bij alveolaire hypoventilatie.
Multiple sclerose is een auto-immuunziekte, terwijl ALS bij één op de tien mensen erfelijk is door een gemuteerd eiwit. MS heeft meer mentale beperkingen en ALS heeft meer fysieke beperkingen. MS in een laat stadium is zelden slopend of fataal, terwijl ALS volledig slopend is en leidt tot verlamming en de dood.
De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog 20 jaar. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte).