Mensen met autisme in combinatie met een verstandelijke beperking sterven zelfs 30 jaar eerder, op een gemiddelde leeftijd van 39. Bij die groep is epilepsie de belangrijkste doodsoorzaak. Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 in plaats van 70.
Autismespectrumstoornissen (ASS) komen ook onder ouderen voor. Ze kunnen decennialang onopgemerkt blijven, tot de eisen die de veranderingen op latere leeftijd aan een persoon stellen, het beperkte aanpassingsvermogen overschrijden.
We kunnen autisme niet genezen, maar we kunnen sommige klachten die kinderen hebben wel verminderen. Het begint met rust en aanpassing in de opvoeding. Pas daarna is therapie eventueel zinvol.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn. En ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het huishouden.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Mensen met autisme hebben moeite met liegen of manipuleren. Anderzijds brengt hun nood aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan flexibiliteit en hun onvermogen om subjectief te denken mee dat ze de regels respecteren, hun plicht doen en blijk geven van objectiviteit en een onwrikbare logica.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Routines zijn erg belangrijk voor mensen met autisme, omdat het hen houvast geeft. Daarom kan een avondritueel helpen om beter te slapen. Het gaat om een vaste routine voor het slapen gaan. Zo kan het zijn dat u 1 of 2 uur voor het slapen gaan nog een avondwandeling maakt, het huis schoonmaakt of een boek gaat lezen.
Agressie om rituelen. Veel kinderen met autisme hebben iets waar ze zich helemaal in verliezen, waar ze heel graag mee bezig zijn. Dat heet een preoccupatie of fiep. En autistische kinderen kunnen een ritueel hebben, wat soms kan leiden tot een (dwang)handeling.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
De moeilijkste leeftijd bij kinderen? Volgens Amerikaans onderzoek is dat 12 tot 14 jaar. Waar kleine kinderen vooral fysiek veel van hun ouders eisen, wordt het op die leeftijd eerder mentaal zwaar.
Kinderen met autisme zijn soms overgevoelig voor prikkels in de omgeving. Ze worden dan overspoeld door de geluiden, kleuren of bewegingen. Een rustige omgeving, met weinig geluiden, spullen of decoraties, kan dan helpen.
Klassiek autisme
Je ziet bij kinderen dat ze moeite hebben met communiceren. Ze zijn ongeremd en vertonen vaker hyperactief of agressief gedrag. Andere problemen zijn: tics, dwangmatig gedrag, slaapproblemen en epilepsie. In sommige gevallen is er ook sprake van een verstandelijke beperking.
Er is in Nederland geen onderzoek gedaan naar het aantal geregistreerde diagnoses autismespectrumstoornis. In buitenlands onderzoek wordt de prevalentie van stoornissen in het autismespectrum gewoonlijk op 60 tot 100 per 10.000 mensen geschat, of ongeveer 1 procent.
De taalontwikkeling
Ongeveer de helft van de autistische kinderen leert niet spreken. Bij de autistische kinderen die wel gaan praten, komt de taalontwikkeling meestal laat op gang. Het gebruik van taal als communicatiemiddel blijft echter gestoord.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.