Neurochirurgische doorbraken begin jaren '80 hebben geleid tot een eerste generatie patiënten met spina bifida die de leeftijd van veertig haalden. Maar het voorbije decennium hebben artsen vooral vooruitgang geboekt in het urologisch domein.
Meerderheid deelnemers tussen 35 en 44 jaar oud
Hoewel het onderzoek over ouder worden met spina bifida en hydrocephalus gaat, blijken de meeste mensen die de vragenlijst hebben ingevuld (328) tussen de 35 en 44 jaar oud.
Behandeling open ruggetje
Een open ruggetje is te behandelen door het sluiten van de rug, vaak al een paar dagen na de geboorte. Na deze operatie mag de baby vaak weer na 3 weken naar huis. Ook moeten de complicaties die veroorzaakt zijn door het open ruggetje moeten behandeld, wat voor iedere baby anders is.
Spina bifida komt onder de bevolking voor in een frequentie van gemiddeld 4,5 per 10.000 geboorten. Bij het voorkomen van spina bifida in de familie is deze frequentie ongeveer 10 maal hoger. Door het innemen van foliumzuur door de moeder tijdens de zwangerschap zou dit met 75% verlaagd worden.
Erfelijkheid is hierbij een belangrijke factor. Het risico om een kind te krijgen met spina bifida is groter als de aandoening in uw familie al voorkomt. Verder weten we dat foliumzuur een rol speelt bij het sluiten van de neuraalbuis en dus bij het ontstaan van spina bifida.
Vormen van spina bifida
Hierbij een zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Het ruggenmerg en de zenuwen op de plek zijn niet goed ontwikkeld. Het defect is bedekt met huid. Deze vorm van spina bifida ontdekken we niet altijd op een echo of bij de geboorte.
Is de top of jurk met open rug die je aan wilt doen te laag voor de low back straps? Dan is de BH met transparante achterkant misschien iets voor jou. Deze BH heeft een transparante band op de rug en is dus ideaal om te dragen onder kleding met een open rug.
Vroeg in de zwangerschap
Een spina bifida ontstaat in de eerste vier weken van de zwangerschap wanneer het ruggenmerg en de wervelkolom worden aangelegd. De wervelkolom ontstaat als een inkeping waaruit geleidelijk een buis ontstaat door dat de twee delen naast de inkeping naar elkaar toe groeien.
Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte.
In de behandeling van kinderen met Spina Bifida (SB) is zelfstandig lopen een belangrijk onderdeel. Om te kunnen lopen worden veel kinderen met SB geopereerd en krijgen ze fysiotherapie en loophulpmiddelen.
Hoe lager de spina bifida, hoe minder klachten. De diagnose wordt vaak al voor de geboorte gesteld door een bloedonderzoek (AFP-waarde), een echografie of een vruchtwaterpunctie. Kort na de geboorte wordt de rug gesloten.
Van elke 700 tot 1000 kinderen die in Nederland geboren worden, heeft er 1 een open rug of een open schedel. De kans dat u een kind met een open rug of schedel krijgt, wordt twee keer zo klein als u per dag 0,5 mg foliumzuur slikt.
Vaak zijn foutjes in het erfelijk materiaal niet overgeërfd van de ouders, maar ontstaan tijdens de ontwikkeling van het kind. Wanneer er geen oorzaak gevonden hebben ouders ongeveer 2-4% kans om nog een kindje te krijgen met een anencefalie.
Een sacrale dimple is een deuk/invaginatie van de huid in de dorsale midline boven het sacrum. Ongeveer 2-4% van de 'normale' kinderen hebben een sacrale dimple [1].
Tethered cord: Bij een tethered cord is het onderste stuk van het ruggenmerg vast komen te zitten, deze verkleving wordt ook wel 'kluistering' ('tethering') genoemd. Het ruggenmerg kan daardoor niet meer goed schuiven, wat noodzakelijk is bij bijvoorbeeld het buigen van de rug en bij groei van het lichaam in de lengte.
De huid zit er overheen en vaak is er niet te zien, soms zit er een toefje haar of moedervlek op de aangedane plek. Alleen de wervelbogen zijn niet gesloten op het niveau van de 'open' rug. Deze vorm komt het minst vaak voor. Er zijn meestal geen uitvalsverschijnselen.
Een open ruggetje komt gemiddeld voor bij 4,5 op de 10.000 geboortes.
Het Dandy-Walker syndroom is een aangeboren afwijking van de hersenen. De kleine hersenen zijn niet goed ontwikkeld en er zit vocht in de hersenen. Soms is ook de verbinding tussen beide hersenhelften niet aangelegd.
De simpele oplossing om je behabandjes weg te werken bij een strapless shirt is door het bandje van je rechterschouder naar je linkerschouder te tillen en vice versa. Zo blijft je beha goed zitten en is er niemand die het ziet. Bij een haltertop heb je wel een beha nodig waarvan je de bandjes los kunt maken.
Wanneer je geen strapless beha hebt knip je dus ook de schouderbandjes eraf. Trek het kledingstuk met open rug aan en positioneer de beha nu zo dat hij je borsten goed bedekt. Speld deze vervolgens vast aan het kledingstuk. Trek nu het kledingstuk weer uit en naai de bh vast aan de binnenkant van de top of jurk.
Strakke topjes en sport-beha's zijn eigenlijk speciaal gemaakt om zonder beha te dragen en kunnen ideaal gecombineerd worden met een hoge broek die net iets boven de navel reikt. Ook hier kun je weer kiezen voor nipple pads of een plak-beha, maar dat moet je zoals altijd helemaal zelf weten.
De spina is de verhoogde afscheiding in het midden van de renbaan in een Romeins circus, waar de wagenmenners in de oudheid met hun twee-, vier- en zesspannen omheen moesten rijden. Een normale wedstrijd bestond uit zeven ronden om de spina.
Bij een neurale-buisdefect gaat er iets mis met de vorming van het centrale zenuwstelsel van het ongeboren kind. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn verschillende neurale-buisdefecten. Open ruggetje en open schedel komen het meest voor.
De neurale buis of tubus neuralis is een embryonale structuur die zich in een vroeg stadium vanuit de neurale plaat (lamina neuralis) vormt door instulping over de lengte en afsnoering zodat er onder het dorsale ectoderm een buisvormige structuur ontstaat in de lengterichting van het individu.