De levensverwachting van patiënten met een kwaadaardige hersentumor is kort. Van de honderd mensen is de helft na vijftien maanden overleden. Met haar onderzoek hoopt Broekman hun situatie te verbeteren. De ontwikkeling staat al bijna vijftien jaar nagenoeg stil.
Definitieve genezing is helaas niet mogelijk. Dat wil niet zeggen dat behandeling dan zinloos is. De behandeling is gericht op langdurig remmen of stoppen van de tumorgroei met een goede kwaliteit van leven.
De tumoren ontstaan meestal rond het 50e tot 60e levensjaar, maar kunnen ook veel eerder of later optreden. Wat dat betreft is er een grote spreiding. Mannen en vrouwen lopen min of meer in gelijke mate het risico een hersentumor te krijgen.
De meeste hersentumoren zijn erg kwaadaardig en groeien snel. Daardoor is het meestal binnen een maand of drie wel duidelijk dat er wat anders aan de hand is en wordt iemand doorgestuurd naar de neuroloog. Voor de overlevingskansen is deze vertraging overigens niet van belang: gliomen zijn ongeneeslijk.
Een snelgroeiende of grote tumor veroorzaakt drukverhoging in de hersenen. Een gevolg van drukverhoging kan hoofdpijn zijn. Dit krijg je vooral bij activiteiten die zelf ook de druk laten toenemen, zoals bukken, niezen of persen. Soms gaat de hoofdpijn samen met misselijkheid en overgeven, vaak vroeg in de ochtend.
De hoofdpijn bij een hersentumor is niet voor iedereen gelijk, maar de typische hoofdpijn bevindt zich achter de ogen, heeft een drukkend karakter en is niet kloppend, zoals bijvoorbeeld bij migraine het geval is. Bij tumoren in de kleine hersenen kan de hoofdpijn juist in het achterhoofd zitten.
Een kwaadaardige hersentumor groeit snel en dringt wel door in het omliggende hersenweefsel. De tumor kan uitzaaien naar andere delen van de hersenen of het ruggenmerg. Een kwaadaardige hersentumor zaait heel zelden uit naar andere delen van het lichaam.
De oorzaak van echte of primaire hersentumoren is nog steeds onbekend. Er is wel gedacht dat een virus de oorzaak kan zijn of straling, chemische stoffen en ongelukken, maar niets is bewezen. Er is soms wel een erfelijke component, met meerdere patiënten met gezwellen in één familie.
Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen.
Bloedonderzoek. Je kunt ook onderzoek doen naar de hoeveelheid stoffen in je bloed; is er precies genoeg of is er juist te veel of te weinig. Bij een hersentumor klopt soms de hoeveelheid van bepaalde stoffen niet, bijvoorbeeld als de tumor in het gebied van de hypofyse zit kan de hoeveelheid hormonen veranderen.
Dit soort tumor is zeer hardnekkig maar de onderzoekers hebben een manier gevonden om de groei ervan te stoppen. "We hebben ontdekt dat als we IL-33 verhinderen de kern van de tumorcellen te bereiken, dat het hele proces lamlegt.
Heel wat hersentumoren worden ontdekt naar aanleiding van aanhoudende, met de tijd erger wordende hoofdpijn die al dan niet gepaard gaat met misselijkheid, braken, slechter zien en bewustzijnsdalingen. Die symptomen komen hoofdzakelijk voor door een drukstijging in het hoofd.
Voor de definitieve diagnose neemt de arts een stukje weefsel uit de tumor. Een neurochirurg doet deze ingreep. Dit is een chirurg die gespecialiseerd is in operaties van het zenuwstelsel. De ingreep kan gebeuren via een stereotactische biopsie of een grotere operatie (craniotomie).
Het is goed om iemand anders mee te nemen naar gesprekken met je arts. Je partner bijvoorbeeld, of iemand anders die je goed kent en vertrouwt. Als steun, maar ook om vragen te stellen waar je zelf misschien niet zo snel aan denkt. Je kunt ook steun vinden bij andere patiënten met een hersentumor, lotgenotencontact.
Gevolgen van een hersentumor
Hersentumoren kunnen aanleiding geven tot verstoorde hersenfuncties. Kwaadaardige tumoren kunnen in het omliggende weefsel groeien en zo hersenletsel veroorzaken. Ook een goedaardige hersentumor kan gevaarlijk zijn als deze in een belangrijk hersendeel zit.
Gezwellen (tumoren) in de hersenen kunnen ontstaan in het hersenweefsel zelf (primaire hersentumoren) of vanuit de hersenvliezen. Hersentumoren kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn. Ook uitzaaiingen van kanker naar de hersenen (hersenmetastasen) behoren tot de hersentumoren.
Van de mensen met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na diagnose nog in leven, terwijl dit ongeveer de helft is onder patiënten met een hooggradige ziekte. Glioblastoom, het meest voorkomende type, heeft de slechtste prognose met een 2-jaarsoverleving van nog geen 20%.
Sommigen krijgen last van benauwdheid, angst of pijn. Er zijn mogelijkheden om lijden in de laatste fase te verminderen, zoals behandeling van pijn, angst en onrust. Ook uw naasten kunnen veel voor u doen als het levenseinde dichtbij komt, bijvoorbeeld waken. Verder kan praten met een geestelijk verzorger prettig zijn.
T1c: de tumor is tussen de 1 en 2 centimeter groot. T2: de tumor is tussen de 2 en 5 centimeter groot. T3: de tumor is groter dan 5 cm. T4: de tumor is in de omliggende weefsels gegroeid.
Als de tumor net onder de huid zit, kunt u deze voelen als een zwelling of knobbeltje. De tumor zelf doet geen pijn. Zit de tumor dieper, dan kan het lang duren voor u hem opmerkt.
Spoed: Bel direct uw huisarts of de huisartsenpost als u opeens heftige hoofdpijn heeft en 1 of meer van deze dingen klopt voor u: De hoofdpijn is heel heftig, zoals u nooit eerder heeft gehad. U heeft een pijnlijke of stijve nek bij buigen van uw nek. U heeft kleine rode vlekjes op uw huid.
Craniotomie en verwijderen tumor
Vaak is een deel van de behandeling van een hersentumor het chirurgisch verwijderen van zoveel mogelijk tumorweefsel. Dit gebeurt door een operatie waarbij een luik in de schedel wordt gemaakt (de 'craniotomie') en het tumorweefsel kan worden verwijderd.
Door de verhoogde hersendruk krijg je last van hoofdpijn, misselijkheid en overgeven. Je oogzenuw kan door de druk in de hersenen ook opzwellen, dat noemen we papiloedeem. De oogarts kan dat zien. Je kunt ook prikkelbaar worden en je gedrag en je ontwikkeling kunnen veranderen.
De pijn kan ontstaan als de tumor drukt op bijvoorbeeld uw darmen of lever. De pijn wordt meestal beschreven als scherp, zeurend of kloppend. Deze pijnsoort is vaak krampend, wisselend in ernst en moeilijk(er) aan te wijzen omdat deze soms op een andere plaats gevoeld wordt dan waar deze veroorzaakt wordt.
Hersentumor (glioom)
Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 1.200 mensen een kwaadaardige primaire hersentumor ontdekt, waarvan de meeste zogenaamde gliomen zijn. Sinds eind 2015 is HMC één van de landelijke expertisecentra voor gliomen.