Behandeling. De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
De diagnose wordt meestal gesteld tussen 50 en 70 jaar, zelden vóór 40 jaar. De ziekte komt ongeveer even vaak voor bij mannen als vrouwen. De gemiddelde prognose van overleving varieert van 2 jaar tot meer dan 10 jaar, afhankelijk van de risico-inschatting.
De meest voorkomende klacht is pijn aan de botten. Vooral die botten waarin veel beenmerg zit zoals de wervels, bekken, heupen en het borstbeen kunnen ernstig aangetast raken door de ziekte. Er ontstaat pijn en er kunnen gaten in de botten komen. Hierdoor ontstaan botbreuken en ingezakte wervels.
Een multipel myeloom (de ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening die begint in plasmacellen in het beenmerg. Het komt vooral voor bij mensen boven de vijftig jaar, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen.
Multipel myeloom is niet te genezen, omdat de ziekte na een behandeling terugkomt. Hoelang het duurt voordat de ziekte weer terugkomt verschilt per patiënt. Dat kan al na een paar maanden zijn, maar ook na meer dan 10 jaar.
De ziekte van Kahler is niet besmettelijk. Voor zover we weten, lijkt erfelijkheid geen rol te spelen in de verschijning van deze ziekte. Men ontdekte bij nagenoeg alle patiënten met de ziekte van Kahler echter een afwijking van één of meerdere chromosomen van de kwaadaardige plasmocyten.
Lenalidomide verandert afweerreacties, remt de groei van gezwellen, met name van de verkeerde beenmergcellen, en stimuleert de aanmaak van rode bloedcellen. Lenalidomide samen met dexamethason, geeft een verbetering van de ziekte van Kahler bij ongeveer zes op de tien patiënten.
Diagnose van de ziekte van Kahler
Onderzoeken bij de ziekte van Kahler kunnen bestaan uit: Een uitgebreid bloedonderzoek in een laboratorium. Meerdere röntgenfoto's, een CT-scan, MRI-scan en/of PET-scan van je botten. Hierop zijn de haarden te zien waar myelomen zich bevinden.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
Klachten kunnen zijn: Vaak last hebben van infecties: door een tekort aan gezonde witte bloedcellen en antistoffen. Bloedarmoede met vermoeidheid, bleekheid of kortademigheid: door tekort aan rode bloedcellen. Spontane bloedingen in neus en tandvlees en onverklaarbare blauwe plekken: door een tekort aan bloedplaatjes.
Daratumumab remt de groei van kanker. Bij de ziekte van Kahler (multipel myeloom), een kanker van het beenmerg. U krijgt dit medicijn via een infuus of als een injectie in het ziekenhuis of de polikliniek. Tijdens het infuus kunt u een heftige reactie krijgen, zoals moeite met ademen of een snellere hartslag.
Remissie: wat bedoelen we hiermee? We spreken over remissie als een aandoening terrein verliest en de toestand van de patiënt tijdelijk verbetert. Als alle tekens van de ziekte verdwenen zijn, gaat het om een complete remissie. Dit betekent nog altijd niet dat de ziekte volledig uitgeschakeld is.
Wat zijn de vooruitzichten? Zoals eerder aangegeven is Multipel Myeloom een chronische ziekte, waar met medicijnen geen genezing kan worden gebracht. Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden.
Soms ontstaat de pijn acuut, bijvoorbeeld in de rug doordat een wervel inzakt. Inzakken klinkt niet zo dramatisch maar is toch ook een breuk! De pijn is dan heftig, neemt langzaam af en kan na een aantal weken ( 6-8) helemaal weg zijn. Maar kunt ook pijnklachten houden: de pijn kan chronisch worden.
Zoledroninezuur bindt zich aan het calcium (kalk) in het bot. Dit remt de afbraak van de botten. De snelheid van afbraak en opbouw van de aangetaste botten neemt af. Hierdoor heeft u minder botpijn en minder kans op botbreuken.
Zuivelproducten, eieren, vlees en suiker staan erom bekend bij sommige artrosepatiënten de gewrichtsklachten te verergeren. Wees hier bij klachten in ieder geval behoudend mee. Een verhoogde inname van vitamine C leidt tot een verminderde kans op achteruitgang van het kraakbeen en pijn in de gewrichten.
Multipel myeloom (ziekte van Kahler) | St. Antonius Ziekenhuis.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
De arts stelt de diagnose multipel myeloom als er meer dan 10% kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg zijn. Bij de meeste patiënten is er dan ook een M-proteïne in het bloed aanwezig. Of zijn de lichte ketens in het bloed verhoogd. Iemand kan ook én M-proteïne én een verhoging van lichte ketens in het bloed hebben.
Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen.
Om de overlevingskansen bij kanker uit te drukken, wordt vaak de vijfjaarsoverleving gebruikt. De vijfjaarsoverleving is het gemiddelde aantal mensen dat vijf na de diagnose kanker nog in leven is.
Als een arts zegt dat je uitbehandeld bent, betekent dat medisch gezien dat er geen behandeling meer mogelijk is tegen je kanker. Je zit in de laatste levensfase. De zorg die je krijgt als je bent uitbehandeld, noemen artsen en verpleegkundigen palliatieve zorg.