De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat. Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is.
Niet één oorzaak maar een samengaan van verschillende elementen bepaalt het ziektebeeld zoals lichamelijke kwetsbaarheid en veerkracht, genetische factoren, de omgeving en een mogelijke infectie. Uit onderzoek blijkt dat sommige persoonlijkheids- en leefstijlkenmerken de kwetsbaarheid voor het syndroom doen toenemen.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Een verhuizing of een survivalkamp. Ziektes of infecties kunnen ook CVS uitlokken. De ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld. Maar ook moeilijke perioden in je gezin of op school kunnen het beginpunt zijn van CVS.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
Symptomen CVS
je hebt aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten; je functioneert veel minder goed, zowel beroepsmatig als sociaal/persoonlijk; er is geen lichamelijke oorzaak voor de ernstige vermoeidheid te vinden; de klachten bestaan tenminste 6 maanden.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Cognitieve gedragstherapie is de enige behandeling waarvan voldoende, wetenschappelijk is aangetoond dat ze de CVS-klachten kan verminderen. Deze behandeling word voorgesteld door de centra als uit het onderzoek blijkt dat ze kan leiden tot een verbetering bij een bepaalde patiënt.
Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.
Er zijn omstandigheden die je extra gevoelig maken om CVS te krijgen. Dat noemen we predisponerende factoren. Erfelijke aanleg is zo'n factor. Ook de manier waarop je met stressvolle situaties omgaat kan je gevoelig maken voor CVS.
ME/CVS wordt erkend als een ziekte. Dat betekent dat een cliënt, die met de door een arts gestelde diagnose ME/CVS op het spreekuur komt conform wet -en regelgeving wordt beoordeeld door een verzekeringsarts.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
Je hebt CVS als je minstens zes maanden last hebt van aanhoudende of steeds terugkerende moeheid die je daarvoor niet had. Naast de vermoeidheid kun je bij CVS ook last hebben van pijnklachten, duizeligheid, slechte concentratie, geheugenstoornissen of moeite met inspanning.
Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat. U kunt wel hulp krijgen bij het leren omgaan met uw klachten. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut. Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund.
Psychologische factoren, zoals langdurige stress of stoornissen zoals een depressie, of cognitieve problemen, zoals geheugenklachten, kunnen leiden tot vermoeidheid. Een diagnose. Veel ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheidsklachten. Denk aan spierziekten, kanker, infectieziekten zoals Covid-19 of Q-koorts.
Kenmerken van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
vermoeidheid die nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig; vermoeidheid die niet het gevolg is van voortdurende inspanning; vermoeidheid die nauwelijks verbetert met rust; vermoeidheid die het functioneren ernstig beperkt.
Over het chronisch vermoeidheidssyndroom is veel gezegd en geschreven. Volgens de officiële omschrijving gaat het om onverklaarde vermoeidheid en malaise. Vaak gaat dit gepaard met geheugen- en concentratieproblemen en lichamelijke klachten, zoals keelpijn, spierpijn en hoofdpijn.
Opmerkingen samenvatter. Het toepassen van een longitudinale rek op de zenuwen en weke delen van de onderste extremiteit kan de intensiteit van de symptomen bij mensen met CVS vergroten, in ieder geval gedurende 24 uur.
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
Je hebt last van zwakke of juist stijve spieren. Vaker in je benen dan in je armen. In veel gevallen merk je het eerst aan één been, en pas later aan je andere. Een moe gevoel in je heup komt ook voor, en zware voeten of benen.
De belangrijkste klachten bij fibromyalgie zijn pijn, stijfheid en moeheid. Gewone bezigheden zoals huishouden, werken en sporten zijn daardoor soms moeilijk te doen. Soms is zelfs fietsen en wandelen te veel. Slapen gaat vaak slecht.
myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom, rusteloze benen syndroom en. migraine.