Een longfibrose kan een langzaam, maar ook relatief snel ziekteverloop vertonen. Het is dus heel goed mogelijk, dat tijdens een reis pas op de bestemming de ziekte wordt vastgesteld en zo de terugreis met een gewoon passagiersvliegtuig een risico vormt.
De luchtdruk en -dichtheid nemen af met de hoogte, wat betekent dat het lichaam minder zuurstof opneemt naarmate het vliegtuig hoger vliegt. Drukveranderingen kunnen er ook toe leiden dat gassen in ons lichaam uitzetten. Het eindresultaat is dat de hoeveelheid beschikbare zuurstof voor ons bloed afneemt.
Veel mensen met longfibrose (PF) kunnen veilig per vliegtuig reizen, maar voor sommigen kan vliegen gevaarlijk zijn . De atmosfeer bestaat uit 20% zuurstof en 80% stikstof, of u nu op zeeniveau woont of hoog in de bergen.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
U zult proberen uw zuurstofsaturatieniveau boven de 90 procent te houden, de hele dag en nacht. Beginnen met zuurstof kan een uitdaging zijn, maar de meeste PF-patiënten vinden dat zuurstof hun leven niet beperkt, het stelt hen juist in staat om meer te doen.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
Antonius Ziekenhuis is het oudste en grootste centrum van Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten (ILD). Het centrum is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van (zeer) zeldzame longziekten, zoals longfibrose, LAM, PAP en sarcoïdose.
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
U moet een POC kopen of huren bij een gespecialiseerd bedrijf dat u toestaat om hem mee te nemen naar het buitenland . Een POC heeft mogelijk niet genoeg batterij voor een lange vlucht. Als u een lange vlucht maakt, vraag dan aan uw luchtvaartmaatschappij of zij zuurstof kunnen leveren. Zorg ervoor dat uw POC de hoeveelheid zuurstof (stroomsnelheid) kan leveren die u nodig hebt.
Vliegreizen stellen mensen bloot aan een lagere luchtdruk en lagere zuurstofniveaus dan normaal. Voor de meeste mensen zijn deze veranderingen niet merkbaar. Kleine atmosferische veranderingen kunnen echter aanzienlijke en potentieel ernstige effecten hebben voor patiënten met bepaalde onderliggende longaandoeningen .
Werk. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
Iedereen die in een vliegtuig reist, zal een daling in de hoeveelheid zuurstof in hun bloed ervaren, hoewel ze zich waarschijnlijk niet anders zullen voelen. Als u een chronische longaandoening hebt, kan dit uw borstklachten verergeren. U kunt zich meer buiten adem voelen, uw borst kan strak aanvoelen.
1. Zeelucht is goed voor je longen. Als je aan zee bent, adem je spoorelementen in van zouten die zich als ionen in je bronchiën verspreiden (echt waar ;-). Dit is de reden waarom rijke mensen met zwakke longen in de negentiende eeuw van hun dokter het advies kregen om dagelijks in zee te baden.
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij zich in de longen littekens (fibrose) vormen. Hoe meer littekens, hoe stugger de longen en hoe minder makkelijk de longen zuurstof opnemen. Longfibrose is niet te genezen.
Hoogst gerangschikt
De Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, de Mayo Clinic in Phoenix/Scottsdale, Arizona en de Mayo Clinic in Jacksonville, Florida behoren tot de beste ziekenhuizen voor aandoeningen van de luchtwegen volgens US News and World Report.
Sommige mensen met longfibrose kunnen een bijna normaal leven leiden. Voor anderen is het dagelijks leven zwaarder.
Deze ziekten komen veel vaker voor. Daardoor krijgen mensen met een interstitiële longziekte gemiddeld pas na elf maanden de diagnose. Bij een ziekte als idiopathische longfibrose heeft iemand zonder behandeling nog drie tot vijf jaar te leven.
Doordat er onherstelbare schade is opgetreden, is het een blijvende en helaas ongeneeslijke ziekte. De ziekte is wel te behandelen met medicijnen (bijvoorbeeld fibroseremmers). Je huisarts of longarts zal je hier alles over vertellen. Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm verschillen.
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is één van de meest ernstigste longziekten, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease).
Onder de 90
'Een uitslag van 99 is niet beter dan van 96. Een saturatie van 91, 92 of 93 procent is lager dan normaal, maar nog geen directe reden tot zorg. Onder de 90 procent krijgen de weefsels en organen minder zuurstof. Als dat kort duurt, kan het geen kwaad.
Door voldoende te bewegen, regelmatig in de buitenlucht te zijn, te ontspannen en ijzerrijk voedsel te eten hou je het zuurstofgehalte in je bloed op peil. Als je rookt, helpt het om te stoppen of in ieder geval te minderen. Soms komt een te laag zuurstofgehalte door een ziekte (zoals de longziekte COPD).
Een normale saturatie zit tussen de 95% en 99%. Is dit bij jou lager dan 94%? Dan is het verstandig om je huisarts te bellen. Een lage saturatie kan gevaarlijk zijn voor je gezondheid.