Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
MS is een ziekte die op dit moment nog niet genezen kan worden. Wel zijn er ziekte-onderdrukkende medicijnen die zowel het aantal als de ernst van de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel kunnen onderdrukken. Deze MS-medicijnen beïnvloeden de werking van het afweersysteem en verminderen de symptomen.
In een retrospectief (terugblikkend) onderzoek naar overlijdensoorzaken bij MS blijkt dat ongeveer de helft van deze mensen aan MS of complicaties van de ziekte zelf overlijdt.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
De ziekte treft vooral jong volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Maar MS kan ook al op kinderleeftijd ontstaan, of na het 50ste levensjaar. MS komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (verhouding 3:1). In Nederland komt MS bij ongeveer 1 op de 1000 mensen voor.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Veel mensen met MS (90 %) krijgen gedurende hun ziekte blaas- en plasproblemen. Bij een klein deel van de mensen met MS begint de ziekte met deze klachten (2%). Bespreek blaas- en plasproblemen met uw verpleegkundige of neuroloog, want ze kunnen leiden tot een afname in de kwaliteit van leven.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
MS-patiënten hebben thans beslist een betere levensverwachting dan 50 jaar geleden. Recente statistieken tonen aan dat die levensverwachting bij mannen gemiddeld met 6 jaar is ingekort, en bij vrouwen met 4 jaar in vergelijking met de sterftetafels voor de gehele bevolking.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.
Een agressieve vorm van MS, daarentegen, wordt gekenmerkt door: - een groot aantal opflakkeringen met slecht herstel in de eerste jaren na de diagnose; - aanvallen die de mobiliteit van de patiënt beïnvloeden (motorische handicap, evenwichtsverlies …);
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.