AMSTERDAM - Een kleine groep kinderen met autisme kan de symptomen over de jaren heen verliezen. Dat schrijven wetenschappers van de Universiteit van Connecticut dinsdag in Journal of Child Psychology and Psychiatry.
We kunnen autisme niet genezen, maar we kunnen sommige klachten die kinderen hebben wel verminderen. Het begint met rust en aanpassing in de opvoeding. Pas daarna is therapie eventueel zinvol.
Er bestaan geen behandelingen waardoor ASS verdwijnt. Dat is ook niet het doel van een behandeling. Wel kun je hulp krijgen om beter om te gaan met de gevolgen van autisme. Dingen die je zelf kunt doen, maar ook dingen die anderen in je omgeving kunnen doen.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Denk hierbij aan functies als wetenschappelijk onderzoeker of programmeur. Maar ook creatieve beroepen als kunstenaar en grafisch ontwerper zijn beroepen waar mensen met autisme in kunnen uitblinken. Het gebeurt zelfs geregeld dat mensen met autisme beter presteren in sommige functies dan mensen zonder autisme.
Iedere persoon met autisme heeft ontwikkelingsmogelijkheden, maar wel in zijn eigen tempo of volgorde. Signalen van een afwijkende ontwikkeling en slecht kunnen omgaan met veranderingen kunnen wijzen op autisme, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Net als ieder mens heeft ook iedere autist een eigen karakter. Ik ga uit van het goede in mensen, maar er zijn natuurlijk ook autisten met een slecht karakter. Die liegen, manipuleren, vreemdgaan, egoïstisch zijn of geweld gebruiken. Dat hoort niet bij de criteria voor autisme.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
Aangenomen wordt dat het hierbij gaat om een interactie tussen genetische- en omgevingsfactoren. Met andere woorden: iemand kan een genetische aanleg hebben voor autisme, maar óf hij of zij ook daadwerkelijk autisme ontwikkelt hangt mogelijk onder meer af van invloeden uit de omgeving.
Toch is er ook al veel wél bekend. Bijvoorbeeld over de problemen waar mensen met autisme tegenaan kunnen lopen, maar ook over hun sterke eigenschappen. Vooral op sociaal gebied ondervinden veel mensen met autisme regelmatig problemen. Hun 'sociale intuïtie' lijkt minder goed – of anders – te zijn ontwikkeld.
Er zijn verschillende soorten therapie die kunnen helpen bij het omgaan met autisme. Het kunnen gesprekken zijn met een hulpverlener, maar ook activiteiten in een groep. Bij gedragstherapie (cognitieve therapie / psychotherapie) leert u omgaan met autisme door anders te gaan denken over dingen.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Leven met autisme is vaak niet gemakkelijk. Niet alleen voor diegene die autisme heeft, maar dikwijls ook voor de partner. Mensen met autisme hebben een enorme behoefte aan structuur: routine, regels en voorspelbaarheid geven houvast en veiligheid.
Toch is zelfstandig wonen voor mensen met autisme extra belangrijk, omdat ze zonder eigen dak zijn aangewezen op begeleid wonen met 'vreemde' mensen. Dat alleen geeft vaak al veel stress, om maar niet te spreken van alle prikkels die gezamenlijke woonruimtes met zich meebrengen.