Ja, het is zeker mogelijk om jarenlang Multiple Sclerose (MS) te hebben zonder dat je het weet of zonder een officiële diagnose te hebben. Amsterdam UMC, Locatie VUmc +1
Soms merken mensen niet meteen dat ze een nieuw symptoom hebben, of dat een bestaand symptoom is verergerd. Denk bijvoorbeeld aan het minder ver kunnen lopen of het geleidelijk afnemen van het denkvermogen.
"Er bestaat geen enkele MS-test, dus de diagnose kan vertraagd, onjuist of zelfs helemaal gemist worden ", zegt Shoemaker. "Een MS-diagnose vereist echt de synthese van veel verschillende soorten informatie door experts die weten waar ze op moeten letten en hoe ze de puzzelstukjes in elkaar moeten passen."
“In het huidige onderzoeksprogramma bestuderen we een fenomeen dat bekend staat als sluimerende of smeulende MS. Bijna iedereen met MS merkt dat in de loop van de tijd dingen minder goed gaan.
Hoewel er momenteel geen genezing voor MS bestaat, hebben sommige mensen met een behandeling weinig tot geen symptomen . Sommigen ervaren ook minder symptomen naarmate ze ouder worden en het immuunsysteem van het lichaam vertraagt. "Iedereens MS gedraagt zich een beetje anders", aldus Daniel Kurz Jr., MD, assistent-professor neurologie aan UChicago Medicine.
De behandelingen voor MS worden steeds beter, dus als je tegenwoordig de diagnose MS krijgt, kun je een betere levenskwaliteit verwachten dan voorheen mogelijk was. De meeste mensen met MS bereiken een hoge leeftijd, hoewel de gemiddelde levensverwachting een paar jaar lager ligt dan die van de algemene bevolking .
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden.
De symptomen van NMOSD kunnen soms lijken op symptomen bij MS, maar het is belangrijk om het onderscheid tussen NMOSD en MS te maken, omdat het beloop en de behandeling anders zijn. NMOSD is zeldzaam, en komt veel minder vaak voor dan MS.
De term 'goedaardige MS' wordt soms gebruikt om een variant van MS met terugvallen en remitteren te beschrijven, waarbij de aanvallen zeer mild zijn of helemaal afwezig, afgewisseld met lange perioden zonder symptomen. 'Goedaardig' betekent 'iets dat geen schade veroorzaakt'.
Symptomen
MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden komen, is MS nog niet te genezen. Toch is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van personen zonder MS. Er zijn verschillende verschijningsvormen.
Bij klachten ga je als eerste naar de huisarts. Die kan niet vaststellen of je MS hebt. Daar is meer onderzoek voor nodig. Je klachten kunnen namelijk ook een andere oorzaak hebben.
Als de huisarts denkt dat je last hebt van zenuwklachten, stuurt deze je door naar een neuroloog. De huisarts kan je niet vertellen of je MS hebt. Een neuroloog kan dit vaak wel na verder onderzoek, bijvoorbeeld met een MRI-scan .
MS in de benen voelt vaak als spierzwakte, zwaarte, stijfheid, tintelingen, doofheid, of een 'slapend' gevoel, waardoor lopen en bewegen lastig kan zijn; het kan aanvoelen als slap en zwaar, alsof je op tenen loopt, of als stekende pijn door spasmen en overbelasting, met schokken bij vooroverbuigen (Lhermitte-teken) als gevolg van zenuwschade, en is onvoorspelbaar.
Er is een verband tussen een verhoogde hoeveelheid sNfL-eiwit in het bloed en nieuwe of groter wordende laesies (schade) in de hersenen. Mensen die veel van dit eiwit in het bloed hebben in een vroeg stadium van MS, lopen meer risico op invaliditeit door MS.
Dunne-vezel-neuropathie, luidde dit keer de diagnose. “Het zusje van MS waarbij zenuwtakjes in het lichaam afsterven”, licht Berry toe. Steken, speldenprikken en tintelingen.
De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. MS is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. De 'normale' kans om MS te krijgen is één op duizend (0,1 procent).
MS kan niet door een simpele test (bijvoorbeeld een bloedtest) worden vastgesteld. De diagnose kan alleen worden gesteld aan de hand van een combinatie van uw klachten, neurologisch onderzoek en aanvullend onderzoek. Daarom zal de arts u zorgvuldig vragen wat uw klachten zijn en u uitgebreid onderzoeken.
Zo veel mogelijk blijven bewegen is erg belangrijk als je MS hebt. Het zorgt ervoor dat de algemene weerstand wordt verhoogd, je kracht toeneemt en dat je je minder moe voelt. Toch is het belangrijk dat je in een periode waarin de MS-klachten verergeren, voldoende rust neemt.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
'Onzichtbare' symptomen
Op een MRI-scan is goed te zien wanneer er nieuwe MS-ontstekingen ontstaan. Maar schade aan myeline, de bron van MS, is helaas niet te meten met de standaard MRI-scans. Een scan waarmee myeline schade zichtbaar wordt, is van grote meerwaarde.
Deze vorm van MS wordt ook wel benigne MS genoemd. Bij deze milde vorm komen weinig aanvallen voor. Soms duurt het wel meer dan tien jaar voordat iemand een volgende aanval heeft. Daarbij hebben mensen met milde MS geen ernstige uitvalsverschijnselen en herstellen zij vaak volledig van een schub.
Je kunt naar een oogarts als je last hebt van je ogen of problemen ervaart met je zicht bij MS, multiple sclerose.
Houd rekening met weersomstandigheden. Warmte kan bij sommige MS-patiënten de klachten verergeren. Ook zijn er patiënten die juist slechter functioneren in een koude of vochtige omgeving en daardoor klachten krijgen.