Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Zo'n 1300 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker.
Van alle volwassen mensen met botkanker is na 5 jaar nog 68% in leven.De 10-jaarsoverleving is 66%. Deze cijfers kunnen wel per soort botkanker verschillen. De overleving bij kinderen is anders.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Duits:: bijnaam met de betekenis '(de) kale ' een verbogen vorm van het bijvoeglijk naamwoord uit het Middelhoogduitse kal 'kaal'. Vergelijk Kahl. (Kähler): zie Kaehler.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen, maar met de juiste behandeling kunnen patiënten lang leven met de ziekte. “Het gaat hier om een ernstige vorm van bloedkanker”, vertelt Jacobs. “De ziekte van Kahler ontstaat vanuit het beenmerg.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
Myeloom is behandelbaar, maar komt bijna altijd terug (recidieven) . Er wordt onderzoek gedaan op dit gebied, maar momenteel is er geen bewijs dat mensen langer of beter leven als het myeloom wordt behandeld voordat de symptomen beginnen. Er zijn voordelen aan wachten: U kunt de bijwerkingen van de behandeling zo lang mogelijk vermijden.
Kwantitatieve immunoglobuline (Ig) test
Er zijn 5 soorten immunoglobulinen – IgA, IgD, IgE, IgG en IgM. Een hoog niveau van een van deze immunoglobulinen is vaak aanwezig in multipel myeloom . IgG en IgA zijn de immunoglobulinen die het vaakst in hoge hoeveelheden worden aangetroffen bij mensen met multipel myeloom.
Problemen op één plek (zoals botpijn) worden vaak behandeld met bestraling (radiotherapie). Een multipel myeloom is echter een ziekte van het hele lichaam; daarom volgt bijna altijd ook een behandeling met medicijnen. Over het algemeen is de behandeling bij mensen jonger dan 70 jaar wat agressiever dan bij ouderen.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
Mensen met plasmacelstoornissen kunnen last hebben van een scala aan symptomen, zoals botpijn, bloedarmoede, meer infecties, nierproblemen en vermoeidheid .
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
Klachten. Kinderen met leukemie kunnen last hebben van steeds terugkerende infecties en koorts, bloedarmoede, bloedneuzen, snel optredende blauwe plekken, kleine puntvormige paarsrode plekjes, lang nabloedende wondjes en botpijnen. Het is vooral de combinatie van deze klachten die op leukemie wijst.
Bij een autologe stamceltransplantatie krijgt iemand na een chemokuur stamcellen van zichzelf terug. Die stamcellen zorgen na de transplantatie ervoor dat er weer stamcellen in het beenmerg terug groeien. Stamcellen zitten in het beenmerg. Beenmerg is het vloeibare deel binnenin de grote botten.
Alcoholconsumptie kan de serumtriglyceriden- en cholesterol (lipide) niveaus en vetafzetting in het beenmerg aanzienlijk verhogen . Het resulteert in een gebrek aan bloedtoevoer naar botcellen, wat leidt tot botceldood/necrose.