Levensverwachting. Mensen met NF1 leven gemiddeld een 8 tot 15 jaar korter dan de rest van de bevolking. Dit hangt samen met eventuele complicaties zoals de mogelijke ontwikkeling van kanker.
De aandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 3000 mensen; in Nederland zijn er dus naar schatting 5000 mensen met NF1.
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een erfelijke aandoening. De oorzaak is een foutje in een gen. Met NF1 word je geboren. Door NF1 krijg je bijna altijd neurofibromen.
NF1 veroorzaakt goedaardige tumoren in de zenuwen, ook wel neurofibroom genoemd. Zenuwen in de huid, maar ook andere organen kunnen zulke tumoren hebben. NF1 kan problemen geven in de huid, de ogen, en hersenen, en de botten, het hart- en vaatsysteem, het maagdarmkanaal aantasten en de hormoonhuishouding ontregelen.
Neurofibromatose (NF) is een erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen op zenuwen kunnen ontstaan. Deze goedaardige gezwellen worden neurofibromen genoemd. Er bestaan twee vormen van neurofibromatose, NF1 en NF2.
Levensverwachting. Mensen met NF1 leven gemiddeld een 8 tot 15 jaar korter dan de rest van de bevolking. Dit hangt samen met eventuele complicaties zoals de mogelijke ontwikkeling van kanker.
NF2 is een ziekte die goedaardige tumoren (gezwellen) in de hersenen en soms ook in het ruggenmerg veroorzaakt. Goedaardig wil zeggen dat de tumoren zich niet verspreiden door het lichaam en dat ze vaak langzaam groeien. De ziekte komt naar schatting maar bij 300 tot 400 mensen in Nederland voor en is dus erg zeldzaam.
De ziekte van Von Recklinghausen (neurofibromatose type 1) is een erfelijke ziekte waarbij bindweefselgezwellen ontstaan op of rondom zenuwen. De gezwellen zijn goedaardig; de ziekte is dus geen vorm van kanker. Er zijn twee types neurofibromatose (NF): type 1 (NF1) en type 2 (NF2). Type 1 komt het meest voor (1:3000).
Ledderhosesyndroom (plantaire fibromatose) is een bindweefselverdikking van de fascia plantaris. Dit leidt tot de vorming van langzaam groeiende noduli onder de voet. Patiënten met pijnklachten en/of zwellingen en/of knobbels onder de voet kunnen deze ziekte hebben.
Een brughoektumor kan klachten veroorzaken als gevolg van druk op de zenuwen die zich in de buurt van de tumor bevinden. In de meeste gevallen zijn dit evenwichtsklachten, een verminderd gehoor en oorsuizen aan de kant van de brughoektumor.
Schwannomatose is een zeldzame erfelijke aandoening, waarbij zogenoemde schwannomen ontstaan. Schwannomen zijn goedaardige, langzaam groeiende tumoren van de cellen rondom een zenuw.
Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een erfelijke aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam goedaardige tumoren ontstaan. Dit kan in de hersenen, de longen, de nieren en de huid zijn.
Ongeneeslijk zieke kankerpatiënten genezen soms 'spontaan'. Niet zelden begint de genezing na een zware infectie. Aangezien een infectie het afweersysteem stimuleert, werd de suggestie geopperd dat het afweersysteem op eigen kracht een kankergezwel kan opruimen.
Klachten van een wekedelensarcoom in de buik
Pas als het sarcoom tegen een orgaan of zenuwen gaat drukken, kun je klachten krijgen. Je kunt dan last hebben van een vol gevoel, een opgezette buik, darmklachten of bloed bij de ontlasting. Een wekedelensarcoom dat tegen organen aandrukt, kan pijn veroorzaken.
Zolang er geen tot weinig pijn is, is behandelen niet noodzakelijk. Als eerste zal er middels zooltjes of schoenaanpassing geprobeerd worden de druk op de knobbels te verminderen, zodat de voetpijn afneemt. Indien dit de pijn niet voldoende vermindert is het mogelijk operatief de knobbels te verwijderen (fasciotomie).
Hoe vaak komt NF1 voor? Ongeveer één op elke 3.000 geboren baby's heeft NF1. In Nederland leven ongeveer 4.000-6.000 mensen met NF1.
Een meningeoom is een tumor die ontstaat in het hersenvlies. De tumor zit dus niet in de hersenen, maar bij de hersenen. De tumor is bijna altijd goedaardig. Het is niet precies bekend hoe een meningeoom ontstaat.
Om de overlevingskansen bij kanker uit te drukken, wordt vaak de vijfjaarsoverleving gebruikt. De vijfjaarsoverleving is het gemiddelde aantal mensen dat vijf na de diagnose kanker nog in leven is.
Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen.
Systemische sclerose, ook wel sclerodermie genoemd, is een chronische auto-immuunaandoening. Bij auto-immuunaandoeningen valt het afweersysteem gezond weefsel aan waardoor ontsteking, verbindweefseling of schade ontstaat. Systemische sclerose wordt gekenmerkt door verharding van bindweefsel en ontstekingen.
Een Schwannoom is een zeldzame tumor die ontstaat in de cellen van Schwann (celtype dat het beschermende omhulsel van zenuwen vormt), en ontleent hieraan ook zijn naam. Het zijn dus gezwellen die in perifere zenuwen voorkomen. Doorgaans zijn Schwannomen goedaardig, en ze worden slechts zelden kwaadaardig.
Een brughoektumor, ook wel vestibularis-schwannoom of acousticusneurinoom genoemd, is een goedaardig gezwel uitgaande van de omhulling (zenuwschede) van de gehoor- en evenwichtszenuw.
Zeldzame tumor die ontstaat in de cellen van Schwann (type van gliacel dat de schede of het beschermende omhulsel van de zenuwen vormt). Schwannomen zijn doorgaans goedaardig (benigne) en worden zelden kwaadaardig (maligne).