Beloop. Het beloop van longfibrose is per persoon heel verschillend en is moeilijk te voorspellen. Soms wordt er een hele geleidelijke achteruitgang gezien, soms kan er een verslechtering zijn waarna het stabiliseert maar het kan ook heel snel achteruit gaan.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
Uw ademhalingspatroon kan veranderen en uiteindelijk kan uw huid bleek en vochtig worden, en u zult erg slaperig worden . U kunt terminale zorg overwegen. Veel patiënten vinden dit erg nuttig omdat het helpt bij het beheersen van uw fysieke symptomen en emotionele steun biedt aan u en uw familie.
In een gevorderd stadium van de ziekte, kan de patiënt afhankelijk worden van zuurstoftoediening. Uiterlijk zijn er meestal weinig kenmerken of tekenen van longfibrose te zien. Er kan een verdikking van de vingertoppen, ook wel trommelstok- vingers genoemd, ontstaan (zie figuur 1).
Gemiddeld leven mensen na de diagnose namelijk nog 3 tot 8 jaar. Naar schatting zijn er in Nederland 3000-4000 mensen met longfibrose.
Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken.Dit gebeurt in de praktijk bijna nooit. Als jij hier bang voor bent, is het belangrijk dat je dit vertelt aan jouw longarts of longverpleegkundige.
Matglas is een beschrijvende term. Het betekent dat er kleine gebiedjes in de longen zijn die er op de CT-scan witter uitzien dan het andere longweefsel. (de CT is altijd zwart-wit met grijswaarden) zoals het er staat kunnen het allerlei dingen zijn. Vaak heeft het niets met kanker te maken.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Hospicezorg wordt aanbevolen wanneer de levensverwachting zes maanden of minder is . Om meer te weten te komen over hospicezorg, praat met uw arts, bel de National Hospice and Palliative Care Organization op 1-800-658-8898 of bezoek nhpco.org om een hospiceprogramma in uw gemeenschap te vinden.
Klachten / symptomen longfibrose
Niet goed kunnen inspannen en weinig energie hebben. Vermoeidheid. Conditie gaat achteruit. Vage pijn in de borst.
De persoon met IPF in stadium IV is kortademig bij inspanning of activiteit . Hoewel ze zuurstof nodig hebben in rust, zullen ze doorgaans niet kortademig zijn in rust. Hoesten kan frequent en hinderlijk zijn. Het kan alleen voorkomen als de persoon met IPF lange tijd praat of zich inspant.
Palliatieve (uitgesproken als “pal-lee-uh-tiv”) zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen met een ernstige ziekte . Het doel van palliatieve zorg is om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel de patiënt als de familie. Dit doet het door verlichting te bieden van de symptomen en stress van een ernstige ziekte zoals longfibrose.
Symptomen en complicaties van COPD in het eindstadium
Veel mensen hebben echter de volgende symptomen tijdens het eindstadium van COPD, maar ook in de eerdere stadia van de ziekte: hoesten, piepen, veel slijm/slijm, benauwdheid op de borst, pijn, vermoeidheid, slapeloosheid en/of constipatie .
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Bij longemfyseem gaan er steeds meer longblaasjes stuk.De wanden van de longblaasjes raken zo beschadigd dat ze niet meer goed werken. De longblaasjes zorgen voor de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide, ons 'uitlaatgas'. Bij ernstig longemfyseem raken sommige longblaasjes met elkaar vergroeid.
Stabilisatie (behoud van wat je hebt) is dan ook winst. Deze geneesmiddelen, waarvan er momenteel twee beschikbaar zijn voor de behandeling van IPF in Nederland, genezen longfibrose niet. De enige echte doelmatige therapie is een longtransplantatie, maar helaas is dit voor veel mensen geen optie.
Deze ziekten komen veel vaker voor. Daardoor krijgen mensen met een interstitiële longziekte gemiddeld pas na elf maanden de diagnose. Bij een ziekte als idiopathische longfibrose heeft iemand zonder behandeling nog drie tot vijf jaar te leven.
Mocht de laatste levensfase langer duren dan deze 3 maanden, dan blijft de zorg beschikbaar tot aan het overlijden. Er moet wel sprake zijn van palliatieve terminale indicatie. Soms is er een onverwacht herstel. Dan wordt met de behandelend arts en in overleg bekeken welke zorg verder het beste is.
Hoewel trends in levensverwachting verbeteren, kan niemand een individu precies vertellen hoe lang hij of zij zal leven. Onderzoek dat een gemiddelde levensverwachting van 3-5 jaar suggereert, werd uitgevoerd voordat behandelingen die de snelheid van longlittekenvorming kunnen vertragen, algemeen beschikbaar waren.
Bij longfibrose vormen zich littekens (fibrose) in de longen. Dit littekenweefsel gaat niet meer weg. Vaak verdwijnt steeds meer gezond longweefsel. Het gevolg is dat de longen minder goed zuurstof kunnen opnemen; ademen wordt moeilijker.
Onder de 90
'Een saturatie van 95 tot 100 procent is goed', zegt longarts Annelies Slats. 'Een uitslag van 99 is niet beter dan van 96. Een saturatie van 91, 92 of 93 procent is lager dan normaal, maar nog geen directe reden tot zorg. Onder de 90 procent krijgen de weefsels en organen minder zuurstof.
Wanneer de waarden dalen tot 88% of lager , kan een zorgverlener extra zuurstof voorschrijven. Zuurstof is niet verslavend. Gebruik het zoals voorgeschreven door uw zorgverlener.
De zwarte vlekken in de longen wijzen op verhoogd suiker metabolisme in specifieke gebieden in de longen als gevolg van actieve sarcoïdose haarden aldaar. Differen- tiatie tussen fibrose en actieve processen is nu goed mogelijk.
Longfibrose is een zeldzame chronische aandoening waarbij te veel littekenweefsel (ook wel bindweefsel genoemd) in de longen wordt gevormd. Hierdoor functioneert het longweefsel minder goed. De medische term voor dit littekenweefsel is fibrose. Longfibrose is een verzamelnaam en kent vele vormen.
Soorten longoperaties
Bij een operatie verwijdert de arts een deel van je long of je hele long. Hoeveel de arts van de long moet weghalen hangt af van de grootte, vorm en precieze plek van de kanker. Je arts bespreekt dit met je. Vaak verwijdert de arts een deel van de long.