Klachten kunnen zijn: Vaak last hebben van infecties: door een tekort aan gezonde witte bloedcellen en antistoffen. Bloedarmoede met vermoeidheid, bleekheid of kortademigheid: door tekort aan rode bloedcellen. Spontane bloedingen in neus en tandvlees en onverklaarbare blauwe plekken: door een tekort aan bloedplaatjes.
De ziekte van Kahler wordt veroorzaakt door plasmacellen die ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. Hoe het komt dat deze plasmacellen kwaadaardig worden, is vooralsnog onduidelijk. Blootstelling aan straling en oplossingsmiddelen worden als mogelijke oorzaak gezien.
De arts stelt de diagnose multipel myeloom als er meer dan 10% kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg zijn. Bij de meeste patiënten is er dan ook een M-proteïne in het bloed aanwezig. Of zijn de lichte ketens in het bloed verhoogd. Iemand kan ook én M-proteïne én een verhoging van lichte ketens in het bloed hebben.
De ziekte komt ongeveer even vaak voor bij mannen als vrouwen. De gemiddelde prognose van overleving varieert van 2 jaar tot meer dan 10 jaar, afhankelijk van de risico-inschatting. De gemiddelde levensverwachting is de laatste 20 jaar bijna verdubbeld en bedraagt nu ongeveer 7 à 8 jaar.
Symptomen van multipel myeloom/ziekte van Kahler
Pijnlijke botten zijn meestal het eerste symptoom van de ziekte van Kahler. Meestal begint dit in de rug, om zich vervolgens te verbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. De pijn wordt steeds heviger en hardnekkiger.
Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
De meest voorkomende klacht is pijn aan de botten. Vooral die botten waarin veel beenmerg zit zoals de wervels, bekken, heupen en het borstbeen kunnen ernstig aangetast raken door de ziekte. Er ontstaat pijn en er kunnen gaten in de botten komen. Hierdoor ontstaan botbreuken en ingezakte wervels.
De ziekte van Kahler is niet besmettelijk. Voor zover we weten, lijkt erfelijkheid geen rol te spelen in de verschijning van deze ziekte. Men ontdekte bij nagenoeg alle patiënten met de ziekte van Kahler echter een afwijking van één of meerdere chromosomen van de kwaadaardige plasmocyten.
Daratumumab remt de groei van kanker. Bij de ziekte van Kahler (multipel myeloom), een kanker van het beenmerg. U krijgt dit medicijn via een infuus of als een injectie in het ziekenhuis of de polikliniek. Tijdens het infuus kunt u een heftige reactie krijgen, zoals moeite met ademen of een snellere hartslag.
“Het is een ongeneeslijke ziekte. Door de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is het tegenwoordig wel zo dat patiënten nog lang kunnen overleven. Gemiddeld zo'n 5 tot 7 jaar, met uitschieters ver naar boven. Er zijn patiënten die hier al 20 jaar op controle zijn.
Kankercellen kunnen zich via de bloedbaan of het lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en zich daar verder ontwikkelen of lokaal groeien en de omliggende organen aantasten. De verspreiding van kankercellen via de bloed- of lymfebanen noemt men uitzaaiingen of metastasen.
rode bloedcellen, die voor zuurstoftransport zorgen; witte bloedcellen, die verantwoordelijk zijn voor de afweer tegen infecties; bloedplaatjes (trombocyten), verantwoordelijk voor de bloedstolling.
Wat zijn de vooruitzichten? Zoals eerder aangegeven is Multipel Myeloom een chronische ziekte, waar met medicijnen geen genezing kan worden gebracht. Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden.
Het verhoogde eiwit kan de nieren beschadigen en het bloed stroperig maken waardoor mensen benauwd kunnen worden, minder goed kunnen zien en/of last krijgen van hoofdpijn.
Soms ontstaat de pijn acuut, bijvoorbeeld in de rug doordat een wervel inzakt. Inzakken klinkt niet zo dramatisch maar is toch ook een breuk! De pijn is dan heftig, neemt langzaam af en kan na een aantal weken ( 6-8) helemaal weg zijn. Maar kunt ook pijnklachten houden: de pijn kan chronisch worden.
Het vaakst in de botten. Mogelijke klachten bij uitzaaiingen zijn: botpijn, misselijkheid, hoofdpijn, benauwdheid en vermoeidheid. Bij uitzaaiingen zijn er behandelingen mogelijk die uw leven verlengen en klachten verminderen, bijvoorbeeld bestraling tegen pijn.
Zoledroninezuur bindt zich aan het calcium (kalk) in het bot. Dit remt de afbraak van de botten. De snelheid van afbraak en opbouw van de aangetaste botten neemt af. Hierdoor heeft u minder botpijn en minder kans op botbreuken.
Symptomen bestaan vooral uit pijn op de plek van de tumor. Deze pijn kan 's nachts soms heviger zijn. Soms ontstaat er ook een zwelling op de plek van de tumor. Heel af en toe is er sprake van bewegingsbeperking door ingroei in spieren of gewrichten.
De herkenning van een weke delen tumor is vaak moeilijk. Een zwelling kan lang onopgemerkt blijven als deze diep in het lichaam of in elastisch weefsel zit. Vage pijnklachten kunnen dan de eerste klachten zijn. Als de tumor net onder de huid zit, kunt u deze voelen als een zwelling of knobbeltje.
Er is bijna altijd sprake van pijn in de rug, aan een specifieke rug- of nekwervel of een ledemaat. De pijn kan deze heel langzaam (zelfs gedurende jaren) ontstaan. Kenmerkend bij een tumor in de rug is nachtelijke pijn die veroorzaakt wordt door de liggende houding en verdwijnt bij het opstaan.
De arts prikt in de bekkenkam. Daarna gaat de arts met de holle naald via de huid naar het bot. Dit voelt u wel, echt pijn doet het niet. Alleen als de arts het beenmerg uit het bot zuigt, voelt u kort een scherpe pijn.
Als het aantal witte bloedcellen blijft toenemen kan het bloed stroperig worden waardoor het niet goed kan stromen in de kleinere bloedvaatjes. Klachten als benauwdheid, wazig zien, verwardheid of sufheid kunnen hiervan het gevolg zijn.
Multipel myeloom komt redelijk vaak voor. In 2021 kregen 1.557 mensen de diagnose multipel myeloom. Een andere naam voor deze aandoening is: de ziekte van Kahler.