Vermoeidheid is een symptoom van MS waarmee bijna alle patiënten te maken krijgen. Deze klacht heeft weinig te maken met het krijgen van voldoende nachtrust, maar des te meer met het energieniveau van het lichaam. De vermoeidheid is een gevolg van de verstoorde prikkelgeleiding in het zenuwstelsel.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.
Tegen vermoeidheid die het gevolg is van de MS zelf wordt wel Symmetrel (amantadine), 4-aminoryridine of Modiodal (modafinil) voorgeschreven. Deze middelen nemen de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpen niet bij iedereen. Bovendien kunnen ze bijwerkingen hebben.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Bij ziekte is je werkgever verplicht je loon door te betalen. Op zijn minst krijg je 70% van je voormalig inkomen. In sommige situaties word je loon niet doorbetaald, maar krijg je een uitkering via de Ziektewet. Na twee jaar ziekte kun je een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV.
Er zijn geen voedingsmiddelen waarvan aangetoond is dat ze slecht zijn voor mensen met MS. Er zijn dus geen 'verboden' voedingsmiddelen. Het gaat uiteindelijk om het gehele voedingspatroon waarin ook wel eens ruimte kan zijn voor iets minder gezonds.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Multiple Sclerose (MS) is een aandoening waarbij de zenuwen vaak neuropathie pijn geeft. Dit komt omdat het centrale zenuwstelsel (het ruggenmerg en de hersenen) worden aangetast. En meer specifiek het isolatielaagje (myelineschede) rondom de zenuwen. MS en neuropathie komen vaak tegelijkertijd voor.
Multiple sclerose (MS) is de meest voorkomende neurologische aandoening bij jongvolwassenen en resulteert vaak in een handicap.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Wel zijn er medicijnen die je klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Je kunt ook therapie krijgen, bijvoorbeeld fysiotherapie of hulp door een ergotherapeut bij het omgaan met moeheid.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Je hebt een doof gevoel of een tintelend, branderig of juist koud gevoel. Soms voel je al pijn bij een lichte aanraking. En buig je je nek naar voren? Dan kun je een soort schok langs je rug, armen en benen voelen.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Zij adviseren hiervoor dagelijks 50 microgram (2000 IE) extra vitamine D in te nemen. Dat is een veilige dosis. Ook adviseren zij om tweemaal per jaar het vitamine D gehalte in het bloed te laten bepalen om te kijken of deze hoeveelheid extra vitamine D3 wel voldoende is.
MS en sporten/bewegen
In principe is elke sport geschikt voor mensen met MS maar natuurlijk is dit afhankelijk van het stadium van de MS en persoonlijke mogelijkheden. Als men nog veel kan zijn Nordic Walking, fietsen of roeien goede opties.
Vitamine D en MS
Over het algemeen hebben mensen met MS een relatief tekort aan vitamine D. Artsen adviseren hun patiënten vaak orale vitamine D3 (cholecalciferol) supplementen te nemen, omdat studies een relatie aantonen tussen een laag vitamine D-gehalte en een hoger risico op relapses en invaliditeit.
De meeste mensen met MS kunnen gewoon blijven werken, soms met kleine aanpassingen. Een probleem kan zijn dat je door de grilligheid van het verloop van MS wat moeilijker je loopbaan kan plannen.
Werkgevers maar ook collega's, bedrijfsartsen en instellingen hebben nog vaak het beeld dat MS zo invaliderend is, dat werken bijna niet kan. Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
MS en werk
Tien tot vijftien jaar na de diagnose is nog altijd 25% van de patiënten aan het werk. MS staat de productiviteit niet noodzakelijk in de weg. Naarmate de ziekte evolueert kan er door de werkgever beroep gedaan worden op 'tewerkstellingsbevorderende maatregelen'.