De levensverwachting na het vaststellen van de diagnose is heel moeilijk voorspelbaar, maar lijkt vaak te variëren van 5 tot 45 jaar met een gemiddelde van 18 jaar.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Het ziekteverloop bij MS is erg onzeker. De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
In een retrospectief (terugblikkend) onderzoek naar overlijdensoorzaken bij MS blijkt dat ongeveer de helft van deze mensen aan MS of complicaties van de ziekte zelf overlijdt.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Wel zijn er medicijnen die je klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Je kunt ook therapie krijgen, bijvoorbeeld fysiotherapie of hulp door een ergotherapeut bij het omgaan met moeheid.
MRI. Voor het stellen van de diagnose MS wordt gebruik gemaakt van MRI. Met behulp van een krachtig magnetisch veld worden beelden gemaakt van het hoofd en de nek van de patiënt. Op een MRI-scan zijn de door MS veroorzaakte ontstekingen en littekenweefsel duidelijk zichtbaar.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Een agressieve vorm van MS, daarentegen, wordt gekenmerkt door: - een groot aantal opflakkeringen met slecht herstel in de eerste jaren na de diagnose; - aanvallen die de mobiliteit van de patiënt beïnvloeden (motorische handicap, evenwichtsverlies …);
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Zij adviseren hiervoor dagelijks 50 microgram (2000 IE) extra vitamine D in te nemen. Dat is een veilige dosis. Ook adviseren zij om tweemaal per jaar het vitamine D gehalte in het bloed te laten bepalen om te kijken of deze hoeveelheid extra vitamine D3 wel voldoende is.
Werkgevers maar ook collega's, bedrijfsartsen en instellingen hebben nog vaak het beeld dat MS zo invaliderend is, dat werken bijna niet kan. Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
Er zijn geen voedingsmiddelen waarvan aangetoond is dat ze slecht zijn voor mensen met MS. Er zijn dus geen 'verboden' voedingsmiddelen. Het gaat uiteindelijk om het gehele voedingspatroon waarin ook wel eens ruimte kan zijn voor iets minder gezonds.