De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het is echter wel zo dat, als iemand botklachten heeft van het Multipel Myeloom, deze best een tijd kunnen aanhouden. Sommige patiënten blijven klachten daarvan houden, met name een kromme rug.
De ziekte komt ongeveer even vaak voor bij mannen als vrouwen. De gemiddelde prognose van overleving varieert van 2 jaar tot meer dan 10 jaar, afhankelijk van de risico-inschatting. De gemiddelde levensverwachting is de laatste 20 jaar bijna verdubbeld en bedraagt nu ongeveer 7 à 8 jaar.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Multipel myeloom in cijfers
Zo'n 1300 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker.
Een multipel myeloom (de ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening die begint in plasmacellen in het beenmerg. Het komt vooral voor bij mensen boven de vijftig jaar, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen.
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
De belangrijkste klachten bij de ziekte van Kahler vallen onder de Engelse 'CRAB' criteria: Calcium: een verhoogd kalkgehalte in het bloed. Je kan hierdoor last hebben van dorst, obstipatie (moeilijke stoelgang), tintelingen, verminderde werking van de nieren, sufheid en soms hartritmestoornissen.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Hoe snel dat gaat is afhankelijk van hoeveel plasmacellen er in het beenmerg zitten, hoe hoog het M-proteïne is en hoe hoog de vrije lichte ketens zijn. Op basis daarvan kun je een laag, een gemiddeld of hoog risico hebben op het ontwikkelen van de ziekte van Kahler.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
Als je teveel eiwitten in je bloed (hyperproteïnemie) hebt, dan kan dat verschillende oorzaken hebben. Een te hoog eiwitgehalte veroorzaakt zelf nooit klachten, maar kan een symptoom zijn van een onderliggende ziekte of oorzaak. Bijvoorbeeld uitdroging, een leverziekte, een infectie of andere onderliggende oorzaken.
Het is onduidelijk waardoor multipel myeloom precies ontstaat. Je hebt zelf geen invloed op het krijgen van de ziekte. Voor zover nu bekend is, is multipel myeloom niet erfelijk.
Wat immuuntherapie zo bijzonder maakt, is dat bij patiënten die goed reageren het effect vaak aanhoudt jaren nadat de behandeling gestopt is. Zodanig zelfs, dat we hiermee een deel van de patiënten van uitgezaaide kanker denken te kunnen genezen.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Als de ziekte terugkomt, bekijken we opnieuw op welke manier u het beste behandeld kunt worden. Ook dan zijn er weer verschillende mogelijkheden. Het kan zijn dat u weer dezelfde behandeling met dezelfde medicijnen krijgt. Maar het kan ook zijn dat u een andere behandeling of andere medicijnen krijgt voorgeschreven.