Regelmaat, routine, voorspelbaarheid zijn een houvast voor iemand met autisme. Een partner en vrienden moeten zich daaraan aanpassen. Dat moet je kunnen. Het zich in een ander verplaatsen is voor iemand met autisme een haast onmogelijke opgave.
Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen. Je doet graag vaak hetzelfde, draagt graag elke dag dezelfde kleding of je eet enkel wat je goed kent en het liefst zo vaak mogelijk hetzelfde.
Kinderen met autisme hebben baat bij diverse hulpmiddelen. Zo zijn er hulpmiddelen om je kind met autisme te helpen prikkels te verwerken, denk bijvoorbeeld aan een gehoorbeschermer voor het afsluiten voor geluiden, een kauwketting om spanning te verminderen en snoezelmateriaal om je kind te helpen ontspannen.
Een bad kan ook goed helpen, bij kinderen kan het echter ook leiden tot extra prikkels. Mediteren helpt goed maar lukt lang niet altijd. Mindfullness werkt heel goed bij mensen met autisme maar ook bij andere doelgroepen. Ga wandelen in een bekende rustige omgeving waar je niet te veel mensen tegenkomt.
Je ontvangt hulp, ondersteuning en zorg voor je kind met autisme. Die zorg kost geld en je hebt recht op een vergoeding van die hulp die je ontvangt. De vergoedingen die je hiervoor ontvangt lopen via de gemeente, je zorgverzekering, de Sociale Verzekeringsbank of via de Belastingdienst.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Alles wat zij zien, horen en ervaren wordt in hun hersenen anders verwerkt. Zij hebben vaak moeite met sociale contacten en veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast vinden ze het vaak moeilijk om andere mensen te benaderen op een 'sociale' manier, en hebben ze moeite hen te begrijpen.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Als je autistisch bent, ziet de wereld om je heen er anders uit. Je hoort veel geluiden om je heen en ziet veel kleuren. Je hersenen kunnen al die informatie tegelijk moeilijk verwerken. Heftige beelden, veel geluiden, kleuren.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Ilja: 'Autisme heeft met de hersenen te maken en is aangeboren. Binnenkomende informatie wordt bij iemand met autisme anders verwerkt. Iemand met een autisme kan informatie niet goed filteren. Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen.
Mensen met autisme kunnen niet zo goed relativeren. Ze worden gepakt door de dingen die ze ervaren, ook door hun eigen gevoelens. Als ze boos zijn, dan zijn ze boos. Ze worden overspoeld, in beslag genomen door dat absolute gevoel.
Bij mensen met autisme kunnen woedeaanvallen en agressie voortkomen uit kleine dingen zoals onbegrip of emotionele stress. Overprikkeling en een opeenstapeling van onverwerkte prikkels is bijna altijd onderliggende oorzaak. In het hoofdzaak Interactie van Op weg naar rust wordt dit verder uitgelegd.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Sommige mensen met autisme kiezen bewust voor minder opvallende alternatieven. Bijvoorbeeld het tikken met een pen of het bewegen van een been onder de tafel. Stimming komt veel voor bij mensen met autisme en heeft belangrijke functies, bijvoorbeeld het kalmeren bij stress en het voorkomen van over- of onderprikkeling.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Mensen met autisme hebben een lagere levensverwachting dan mensen zonder autisme. Ze leven gemiddeld 16 jaar korter.
Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
In het regulier onderwijs zijn er scholen die geschikt zijn voor kinderen met autisme. Zij hebben bijvoorbeeld een leerkracht die is gespecialiseerd in autisme en kunnen de ondersteuning bieden die je kind nodig heeft. Kijk naar wat jouw kind nodig heeft en informeer bij de school of ze dat kunnen bieden.
Met toereikende financiële vaardigheden staan mensen met autisme sterker in het leven. Ze hebben meer greep op hun persoonlijke ontwikkeling, zijn beter voorbereid op risico's en kunnen tegenslagen beter opvangen. Er bestaan erg veel regelingen voor financiële ondersteuning.
Kinderen met autisme lijken soms minder nieuwsgierig en hebben een minder grote ontdekkingsdrang. Ze houden doorgaans meer van het gekende en het voorspelbare. De motivatie om te leren haalt een kind niet altijd uit zichzelf. Kinderen leren dus vaak iets om anderen een plezier te doen, niet zichzelf.