Gelukkig wordt nu erkend dat mensen met MS vaak, zowel kortdurend als aanhoudend, pijn ervaren. De medische wetenschap neemt aan, dat minstens 55 procent van de mensen met MS – in bepaalde mate en in bepaalde omstandigheden – pijn heeft. Zo'n 15 procent van de mensen met MS heeft zelfs voortdurend pijn.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Wel zijn er medicijnen die je klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Je kunt ook therapie krijgen, bijvoorbeeld fysiotherapie of hulp door een ergotherapeut bij het omgaan met moeheid.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
MS is een ziekte die op dit moment nog niet genezen kan worden. Wel zijn er ziekte-onderdrukkende medicijnen die zowel het aantal als de ernst van de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel kunnen onderdrukken. Deze MS-medicijnen beïnvloeden de werking van het afweersysteem en verminderen de symptomen.
MS-patiënten hebben thans beslist een betere levensverwachting dan 50 jaar geleden. Recente statistieken tonen aan dat die levensverwachting bij mannen gemiddeld met 6 jaar is ingekort, en bij vrouwen met 4 jaar in vergelijking met de sterftetafels voor de gehele bevolking.
Er is vooralsnog geen duidelijke relatie aangetoond tussen alcohol en het beloop van MS. Wel is bekend dat alcohol in het algemeen effect heeft op de werking van de kleine hersenen (onderdeel van het centrale zenuwstelsel) die met name zorgen voor de coördinatie van bewegingen en daarmee ook de spraak.
Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten van een schub herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken.
MS en sporten/bewegen
In principe is elke sport geschikt voor mensen met MS maar natuurlijk is dit afhankelijk van het stadium van de MS en persoonlijke mogelijkheden. Als men nog veel kan zijn Nordic Walking, fietsen of roeien goede opties.